Влада Републике Србије
У Европској унији 1. марта почеле су да раде Европске референтне мреже (ERN), јединствена и иновативна платформа за прекограничну сарадњу специјалиста за дијагностификовање и лечење ретких или комплексних болести са ниском преваленцијом. За добробит оболелих од ретких болести у склопу ERN повезано је 900 медицинских тимова широм Европе. Процењује се да у ЕУ од неке од више хиљада ретких болести болује око 30 милиона људи а у Србији око 450.000.
„Те мреже повећаће знања и стручности ЕУ које су тренутно ‘разбацане’ по чланицама … Уверен сам да ERN може да осветли пут пацијентима са ретким болестима и води потенцијалном спашавању живота и промени начина живота“, истакао је европски комесар за здравство и безбедност хране Витенис Андриукаитис, иначе лекар.
Како је навела Европска комисија, 24 тематске мреже, које ће окупити више од 900 специјализованих здравствених једница из 26 земаља, радиће заједно на бројним питањима, од болести костију до хематолошких, од педијатријских канцера до имунодефицијенције.
Очекује се да од тих мрежа користи имају хиљаде пацијената оболелих од болести које захтевају посебну концентрацију специјалистичке здравствене неге у медицинским областима у којима нема много стручњака.
Изазов ретких болести
У ЕУ око 30 милиона људи болује од неке од између 6.000 и 8.000 ретких болести при чему је међу оболелима велики број деце. Иначе, ретке болести су оне које погађају мање од пет особа на 10.000 људи.
Ретке и комплексне болести могу да проузрокују хроничне здравствене проблеме и многе од њих угрожавају живот. Наводи се да, на пример, постоји готово 200 различитих типова ретких канцера и да се сваке године код више од пола милиона људи у Европи дијагностификује неки од њих.
Последице таквих болести на оболеле, њихове породице, каријеру, велике су. При томе неким пацијентима не може ни да се постави дијагноза због недовољног знања о ретким болестима или због тешкоћа у приступу специјалистима.
Виртуалне мреже ERN успостављене су у складу са Директивом ЕУ о правима пацијената у здравству.
У пракси ће ERN развијати нове, иновативне моделе здравствне неге, еЗдравље оруђа, медицинска решења и уређаје. Такође ће подстаћи истраживања кроз обимне клиничке студије и допринети развоју нових лекова. Све то ће, уз добробити за пацијенте, за резултат имати и мање трошкове и ефикасније коришћење ресурса.
Комисија је навела да ће се ERN финансирати из низа фнансијских механизама ЕУ, попут Здравственог програма, Фонда за повезивање Европе и истраживачког програма Хоризонт 2020.
Србији приоритет Национални регистар оболелих од ретких болести
Један од приоритета Министарства здравља Србије у 2017. је формирање Националног регистра оболелих од ретких болести, рекао је 28. фебруара поводом Међународног дана ретких болести државни секретар у том министарству Ференц Вицко.
„Једноставно, да имамо слику са чим се хватамо у коштац. Овај задатак је поверен Институту за јавно здравље ‘Милан Јовановић Батут’. Ми очекујемо да ће тај регистар бити оформљен до краја године“, рекао је Вицко и додао да је формирана и радна група за израду Националне стратегије за борбу против ретких болести.
Вицко је казао и да је том стратегијом обухваћено формирање Канцеларије за ретке болести при Министарству здравља која би требало да скупља све информације из центара за ретке болести, што ће бити од значаја и за лекаре и за пацијенте.
Извршни директор Националне организације за ретке болести Србије Давор Дубока казао је да за само 5% ретких болести постоји ефикасна терапија, као и да у Србији од ретких болести болује око 450.000 људи.
Извор: EurActiv.rs
pdf [3 MB]
Оставите коментар