Влада Републике Србије
Пише: Јелена Милошевић (Блог о социјалном укључивању)
У људској природи је да тежи променама, али и да их се прибојава. Могућност неуспеха, несигурност у себе, нестрпљење, неизвесност и непознаница шта ће нам промене донети, као и питање колико ће нам заиста бити боље, изазивају исцрпљеност и стављају наше самопоуздање на клацкалицу.
Тако се осећају сви људи. Особе са инвалидитетом носе додатни терет. У теорији, сви треба да имамо једнаке могућности. Реална чињеница је да их немамо.
Рецимо, желимо да се удаљимо од особе која нам на било који начин отежава и компликује живот. Иако није ни мало лако, ако прикупи довољно снаге, особа без инвалидитета свакако има веће могућности да пронађе посао и изнајми какав год простор за живот или да се, бар привремено, негде смести.
За особе са инвалидитетом је овако нешто незамисливо. Пре свега, многе од њих не могу да раде из здравствених разлога или нису довољно квалификоване. Чак и ако могу, још увек постоје предрасуде послодаваца, а избор послова је сужен.
Затим, особе са инвалидитетом не могу да живе било где. Потребан им је прилагођен простор, одговарајући приступ згради, довољно велики лифт, широка врата да могу да прођу ако користе инвалидска колица, одговарајући кревет, прилагођено купатило. Често се заборавља, а од основног је значаја, да им је неопходна асистенција, некима и по 24 сата, почевши од дизања и пребацивања са кревета на колица и обрнуто, преко облачења, јутарње и вечерње тоалете, до додавања воде, хране и свега осталог, излазака ван куће у зависности од потреба.
Дакле, осим основних трошкова које има сваки становник наше земље, особа са инвалидитетом има и додатне који нису опциони.
Спадам у људе који се теже одлучују на промену. Завидим онима који храбро мењају боју косе и фризуру, јер када се навикнем на нешто, макар то била шоља из које пијем кафу, не мењам је док се не разбије.
Таква сам када су у питању ситнице. Међутим, код крупнијих ствари лакше доносим одлуку.
Особе са инвалидитетом се често у животу сусрећу са неизбежним, наметнутим променама. Као и свима, мени се такође догађа да немам избора, нарочито с обзиром да сам особа са изузетно ретком болешћу (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP). Такав је био тренутак када сам због инвалидитета почела да користим инвалидска колица. Једноставно сам знала да тако мора, да су ми колица излаз у свет и то је за мене било довољно. Уопште се не сећам тренутка када сам први пут села у њих. Једноставно сам их прихватила као део свог живота.
Буде и оних промена које су такође последица FOP-а, али бар донекле имам избор. Једна од таквих је била када ми се 2002. године потпуно укочила вилица. FOP је болест код које свака физичка траума може да изазове додатне компликације тако да операцијом не може ништа да се реши, па ни да се вилица откочи. Велики је проблем настао код уноса хране, чак и пасиране, и почела сам нагло да губим на килажи. Мој лекар, који живи и ради у Филаделфији, предложио ми је вађење неколико задњих зуба чиме би се направило мало простора. У првом тренутку ми се идеја није допала из естетских разлога, али сам већ у следећем пристала. Знала сам које ризике оваква интервенција носи код особа са мојом дијагнозом, пре свега због опште анестезије. Све је обављено у Филаделфији уз озбиљне припреме, а ја сам се кући вратила задовољна што сам овакву одлуку уопште донела.
Добро је да повремено приредимо себи и неку промену за своју душу. Код мене је то било уписивање мастер студија. Олакшавајућа околност је чињеница да живим у Београду. Међутим, због врсте инвалидитета, ни тих 7 km у једном правцу до факултета и исто толико у другом, организовање и плаћање превоза специјално адаптираним комби возилом, присуство предавањима, а све уз асистенцију моје мајке, јер тада нисам имала право на персоналног асистента, није било нимало једноставно. Ипак, вредело је. Открила сам другачији свет, упознала занимљиве људе, приредила себи ново искуство и проживела један од најлепших периода у свом животу.
Пола деценије касније, корона је у животе свих нас унела много промена. Осим оних универзалних, као што су ношење маски, самоизолација, вакцинација, особе са инвалидитетом су се сусреле и са бројним другим.
Пре свега, држање дистанце је немогуће зато што је нама константно потребна асистенција другог лица. Када смо сви у кући добили корону, настао је хаос зато што родитељи више нису могли да ме дижу као што су то чинили до тада. Најкраће речено, нисам могла да задовољим основне потребе без персоналног асистента кога у том тренутку нисам имала. Отац ми је завршио у болници, а чак и када је изашао, било је јасно да то више неће моћи да ради и да ћу морати да запослим некога за стално.
Знала сам конкретно која врста асистенције ми је потребна и на основу тога сам саставила оглас који је кренуо да кружи друштвеним мрежама. Укључили су се сви моји пријатељи, сарадници, познаници. После доста перипетија, испробавања, промене неколико асистената, схватила сам да су они постали од сада, па заувек, део мог живота и да се заправо у новонасталој ситуацији много боље осећам него годинама уназад.
Одавно ми је било јасно да ће тај дан доћи и да ме отац због година и додатних проблема све теже подиже. Међутим, нисам имала храбрости да сама пресечем. Блокирао ме је страх од тога да ли ће неко други умети и моћи то да ради како треба.
Сви ми који живимо са инвалидитетом знамо колико често нешто желимо, али да је то неизводљиво из бројних разлога. Зависимо много од окружења и околности о којима не бисмо морали да размишљамо када не бисмо имали инвалидитет. Охрабрења као што су „Мисли позитивно” и „Диши дубоко” можда могу да умире тренутно, али проблем неће решити. Потребно је много више од тога. Ништа од свега наведеног не бих успела да спроведем у дело без огромног залагања моје мајке.
Сам живот је промена. Међутим, чак и када нам није добро у нашој кожи, промену често одлажемо и оклевамо. Понекад се коцкице наместе, некада није прави тренутак, можда нам недостаје енергије, стрпљења, некада имамо избора, некада не, понекад не успемо, али често и успевамо. Које год да су, промене траже спремност, планирање, промишљање, предомишљање, подршку. Важно је да се договоримо сами са собом и развијемо толеранцију на промену како бисмо се носили са трансформацијама које она доноси, а да не пореметимо превише наш психолошки баланс. Како год да се наша мисија заврши, ваља имати на уму: „Промена је једина ствар коју не можемо да променимо” (Шопенхауер).
——-
Текст „Живот као мозаик промена” изворно је објављен на Блогу о социјалном укључивању. Остале блогове Јелене Милошевић можете прочитати овде.
Уколико желите да прочитате и текстове других аутора/ки Блога о социјалном укључивању, кликните на линк.
pdf [3 MB]
Оставите коментар