Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Пише: Милкица Димитријевић (Блог о социјалном укључивању)

Родитељи чија су се деца лечила од рака, а који су чланови неког удружења родитеља неретко добијају питања: „Како можеш? Зар ти није тешко? Што не оставиш то иза себе?“ Иста се постављају и младима који су се лечили, а који се баве пружањем подршке деци и младима који се лече.

И мени су постављана таква питања. Одговор на њих је – искуство рака је обележило и обликовало и мене као личност и мој живот и дефинитивно није нешто што се оставља иза. Искуство је велико и у њему је било тешких и болних тренутака, било је и смешних и лепих. То искуство ми је пореметило и променило животни ток и након лечења сам морала да научим да живим са тим. Схватила сам да управо то искуство могу да искористим да бих помогла другој децу која се лече од рака. И мени су током лечења пријали разговори са неким ко се излечио, јер су ме разумели. Није ми било исто да разговарам са другарима из одељења и са неким ко се лечи или се излечио. Не делимо приче из болнице које, реално, нису занимљиве, а људима који се нису лечили углавном су непријатне. Тако сам препознала да своје искуство могу да искористим за разговоре са онима који се лече. Могу да им пружим разумевање, осећај да нису сами и да их слушам док причају о нечему што делимо као заједничко искуство.

Шта родитеље мотивише да се учлане у удружења?

Жеља да се помогне, да се пружи подршка и разумевање породицама, захвалност, жеља да се реше проблеми и да друге породице макар мало лакше прођу кроз лечење. Сви имамо неки свој темпо за превазилажење и опоравак од лечења. Некима треба неко време да буду далеко од свега у вези са лечењем, па након неколико година (чак!) да се врате тој причи како би могли да је превазиђу, како им више не би била траума. Неки искуство лечења обраде брже и то искуство искористе за подршку породицама у сличној ситуацији. Неке то искуство мотивише да учествују у решавању разних других проблема, који нису у вези са раком и лечењем од рака, да буду активисти у другим организацијама.

Удружења родитеља у Србији

У Србији тренутно постоје четири удружења родитеља деце оболеле од рака – Чика Боца, Увек са децом, Звончица и Национално удружење родитеља деце оболеле од рака (НУРДОР), и једна група младих лечених од рака – Младице. Родитељска удружења пружају подршку и помоћ родитељима у виду информација – упућују родитеље у процес остваривања права на боловање, материјалне помоћи, права на социјалну помоћ, парњачке подршке, подршку у виду обезбеђивања смештаја за родитеље деце која се лече ван места у којем живе. Такође, удружења се кроз рад труде да реше и неке системске проблеме. Родитељи из удружења су покренули рехабилитационе кампове, а својим активизмом су допринели да се Међународни дан деце оболеле од рака уврсти у Календар здравља (15. фебруар), основали су родитељске куће, допринели да се усвоји закон по којем родитељи тешко обелеле деце имају право на 100% плате током лечења деце.

Удружења у Европи

Поред удружења родитеља чија су се деца лечила од рака која су организована на националном нивоу, постоје и међународне организације које окупљају родитељска удружења из различитих држава, као и бивше пацијенте. Циљ им је међусобна размена искустава и знања, али и рад на побољшању услова лечења широм света. PanCare је организација основана 2008. године у Лунду у Шведској, која представља паневропску мрежу и која окупља медицинско особље, родитеље, психологе, социјалне раднике, бивше пацијенте. Њен циљ је превенција и умањење дугорочних последица лечења од рака, као и њихово истраживање и повећање знања кроз сарадњу свих учесника у лечењу.

Такође, издвојила бих и Youth Cancer Europe (YCE) који окупља младе лечене од рака из Европе.  YCE ради на оснаживању младих лечених од рака, али и на промени закона који регулишу лечење и побољшавају услове лечења у Европској унији.

Младице

Неформална група младих лечених од рака Младице покренута је 2012. године. Почетна идеја и мотивација нам је била да разговарамо са децом и младима који се лече и тако им пружимо подршку. Почели смо од интернет радија, на којем смо причали дословно о свему што нас је занимало и што смо сматрали занимљивим. На нашем сајту је постојао и чет – причалице, на којем су наши слушаоци, а међу њима и они који се лече од рака, могли да нам шаљу поруке на које смо одговарали у току емисија. Управо нам је радијско искуство помогло да се усмеримо на различите стране како бисмо помогли подизању свести јавности о раку код деце и младих и разбијању предрасуда у вези са овом болешћу. Код деце је кључно рано успостављање дијагнозе – зато морамо да причамо о симптомима како би се на време препознали и како би што пре отишли код лекара. Важно је информисати и људе који се не суочавају са раком о томе како могу да пруже помоћ и подршку у току и након лечења.

Током ових осам година реализовали смо многобројне акције и пројекте од којих су мени најзначајнији кампови „Ми можемо све“, програм „Повратак у школу“ и online вршњачко саветовалиште. Кроз ова три програма обухваћена је подршка током и након лечења деци и младима који имају искуство рака. Такође, кроз радионице са вршњацима који се нису лечили од рака, као и друге активности, допринели смо да и они који нису суочени са раком боље разумеју специфичности које рак доноси.

Често питање које се поставља младима леченим од рака јесте – шта им је рак донео. Мој одговор на то питање је – пријатеље, другачији поглед на свет, могућност да допринесем разбијању предрасуда, могућност да помогнем, срећу и испуњеност кад видим шта смо постигли током осам година.

Претходна година је свима нама донела велике промене. Део тих промена личи и на промене животних навика које доживљавају породице чије се дете лечи од рака. То искуство може све да нас повеже, јер смо прошли кроз нешто слично. Можемо боље да се међусобно разумемо, да се подржимо. Спремнији смо да помажемо једни другима – сакупљањем новца, пакетића за празнике, пружањем подршке… Заједно можемо да решимо многе проблеме. Наставимо тако и ове године кроз прихватање, разговор, осмех!

———-

Текст „Активизам родитеља и младих након лечења од рака” изворно је објављен на Блогу о социјалном укључивању. Остале блогове Милкице Димитријевић можете прочитати овде.

Уколико желите да прочитате и текстове других аутора/ки Блога о социјалном укључивању, кликните на линк.