Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Транскрипт говора Ане Кнежевић на 31. Belgrade Ignite-у “Моје друштво воли разлике” (27. април 2015., Mixer House, Београд)

Иза сваког детета које верује у себе стоји родитељ који је први веровао у њега. Иза сваке одрасле особе која верује у себе такође стоји неки родитељ који је веровао у њу. Иза сваке особе са инвалидитетом која је успешна, у Србији и уопште, дефинитивно увек стоји родитељ.

Наша прича почиње 10. маја 2004. године. Мени је пукао водењак три недеље пре термина, добили смо сина, ја сам била срећна што у хороскопу неће бити Близанац него Бик, и то је једино што ми је тада било важно. Тако је прошао један дан, па други, па трећи, тек кажу: „Беба није добро.“ Четвртог дана опет беба није добро, нешто се дешава, има болесно срце. Ја уопште не могу да верујем, не знам шта да радим. „Сабери се и буди јака.“ Кажем мами да зове Милицу Дражић, нашу пријатељицу која је имала проблем са својим дететом и која му је помогла, јер ће она сигурно знати шта треба да радимо. А она ми каже: „Ана, он има само тебе и само ти можеш да му помогнеш. Ако ти ниси присебна, нико други неће моћи да му помогне.“ И ја онда морам да станем на своје ноге.

Дете има синдром Ди Ђорђо, што значи да има проблем на 22. хромозомском пару, да можда неће моћи да говори и хода, да има болесно срце итд. Свакакве прогнозе су нас тада шамарале… Шта ћемо сад? Прво ћемо да оперишемо срце, па ћемо да видимо шта ће се дешавати. То је један тунел кроз који буквално не знаш како ћеш да прођеш. И много ћемо вежбати, бринути да ли је успостављена контрола карлице, да ли је глава стабилна… И свакодневни труд доводи до тога да се десе први кораци! То се догоди одједном, у тренутку кад твоје дете има три и по године, и ти просто не верујеш да се то десило, јер ниси ни веровато да ћеш стићи до тога. Ипак, нешто те је водило, јер си негде у срцу знао да је то могуће.

Једине константе у овом процесу смо мој син и ја. Сви остали се мењају, а само смо нас двоје стално ту… Покушавам да се сетим нечег доброг и лепог из тог периода. Сећам се др Љиље Абрамовић која ми је, кад је мој син имао четири месеца и 2.5 kg, рекла: „Па мајко, добили сте тежак задатак, али видим упорни сте, решићете Ви то!“ Тада ни мени ни Љиљи није било јасно шта ми је рекла, а сада заиста све разумем, зато што мој син ипак хода, шета, вози бицикл, игра фудбал – труди се и бори у складу са љубављу и вером у њега које сам му удахнула.

Шта мајка која добије такво дете треба да зна? Треба да зна да је родила принца, да је једино она јака и важна и да може да помогне свом детету. Да се све дешава са добрим разлогом и да ће бити добро, само мора да буде јако упорна. Кад након седам или десет година успеш да подигнеш своје дете и да се избориш са тим, ти онда хоћеш да мењаш свет, и кажеш: „Нећу да идем у Нови Сад да лечим дете, нећу да идем ни у Шведску зато што су тамо бољи услови. Хоћу овде – у мојој Србији, у мом Београду – ту где живим да развијам систем подршке за своје дете!“ Треба да се окружиш онима који ти дају снагу, воле те и верују у то што радиш. Ја имам предивне другарице са којима то радим, све оне имају децу са сметњама у развоју, и радећи на остварењу заједничке мисије и интереса постале смо праве другарице и једна велика породица.

Шта сви остали треба да знају? Треба да буду срећни што могу некоме да помогну и да се надају да никада неће доћи у позицију да њима треба помоћ. Треба да знају да нама уопште није лако, без обзира на то што наше бреме носимо као милион долара. Да су наша деца срећна са нама и да смо ми срећни што смо их добили.

Пре две године смо покренули кампању за инклузивни центар „Место сусрета“ у Земун Пољу. То је било јако напорно и није нам деловало вероватно да ће се остварити. Али, успели смо да од једне грозне куће, која је била ругло комшилука, направимо прелепи центар за нашу децу. Зашто инклузивни центар, зашто у Земун Пољу и зашто се зове „Место сусрета“? Инклузивни центар је зато што ја имам и друго дете, које треба да расте и одраста, коме је такође потребна подршка и које треба да се дружи са свом осталом децом. У Земун Пољу, зато што сам ја Ана из Земун Поља и зато што моје дете тамо расте. Очекивала сам од тог Земун Поља и од Земуна да ми пруже подршку, али пошто је нисмо добили када је требало – одлучила сам да ми сами то урадимо. А зашто „Место сусрета“? Зато што треба да се прво некако сретнемо са самима собом, да будемо подршка и осетимо ту снагу у себи, а тек онда можемо да се сретнемо и са свима другима. Ту смо да пружимо добродошлицу, јер је наш инклузивни центар отворен за све.

Своме детету желим да – као што сада зна да жели да вози бицикл, да се игра на „Сонију“, да иде на разна места… – одлучи сам, када дође време, где ће да студира, где ће да иде у школу, зато што он то може и ја то морам да му обезбедим.

***

31. Београдски Ignite, под насловом “Моје друштво воли разлике”, одржан је 27. априла 2015. године у београдском Mikser House-у, у организацји УГ “Србија у покрету” и уз подршку Мреже пријатеља инклузивног образовања, Фондације за отворено друштво, Центра за интерактивну педагогију и Тима за социјално укључивање и смањење сиромаштва Владе Републике Србије.

У пријатељској и неформалној атмосфери, десет презентера/ки је у динамичним петоминутним наступима публици представило личне приче о образовној и социјалној инклузији. Тако су посетиоци Ignite-а, уз превод на знаковни језик, могли да се упознају са значајем непрекидног стицања нових знања без обзира на животно доба, свакодневним животом младих са хендикепом и деце са сметњама у развоју, одлучношћу младог Рома да стекне образовање, подухватом вршњачке подршке младима оболелима од рака, будућношћу инклузивног образовања и асистивним технологијама, борбом против предрасуда о родном идентитету, као и социјалним укључивањем кроз филмску уметност.

Међу пријатељима, а и шире, Ана Кнежевић позната је као Ана из Земун Поља. Она је Андријина и Данилова мама. Верује да може да мења ствари набоље, да је снага у нама и да је све питање одлуке. У протеклих 11 година суочила се са разним изазовима, али успела је да се издигне, крене даље и окупи себи сличне. Андрија је дечак са вишеструким сметњама у развоју, ретким синдромом Di George, коме није била предвиђана светла будућност. Андрија је одавно превазишао очекивања лекара специјалиста, дефектолога и осталих стручњака. Вози бицикл, иде у школу и воли фудбал. Ана води Удружење “Ево рука” у Земун Пољу и са осталим родитељима развија концепт рада инклузивног центра “Место сусрета”.