Влада Републике Србије
Пише: Ива Ераковић (Блог о социјалном укључивању)
Немој да плачеш. То је само ињекција. Шта ако те боле ноге, ходање је здраво. Прекини, брукаш ме пред светом! Прогутај тај залогај, није важно да ли је укусно, ако је здраво. Плачеш због дечка, а свет је пун мушкараца. Хајде, не пренемажи се, порођај не може да боли, то је природно искуство. Нека си изневерен и повређен, то ћете научити да будеш опрезнији… Нису ли ово реченице које смо сви у свом веку некада слушали?
Наше друштво је, у складу са ратничком, крвавом и јуначком традицијом, посебно неосетљиво на бол. Ти би да живиш, а да те нешто не мучи, не сече, не пробада…? Па, где то може? Негде успут пристали смо да су бол и страх који га прати – нешто непожељно, попут дијареје. Сви знамо да постоји, сви смо је некад имали, али не желимо да о томе говоримо. Научили смо да бол, а још више страх који га природно прати – нису друштвено пожељни. Васпитање, културолошки модел и друштвени контекст сензибилишу нас на бол. На све врсте болова. Физички, ментални, душевни – бол као стање, бол као присилу неминовности.
Када тело постане затвор
Сасвим рано научимо да је физичка бол најчешће пролазна опомена тела да смо се повредили, разболели, пренапрегли. На сву срећу, акутна бол је нешто што је савремена медицина успела да обузда, стави у кратак временски оквир, анестезира. Просечан смртник у свом веку ни не сазна да постоји непрекидна бол, она која украде сваки секунд будног стања, прикује за кревет, а онда почне да отима сан, снагу, виталност. Да, постоји бол која није последица малигнитета, а тешко ју је контролисати и лечити. Бол, толико страшна, да изазове клиничку депресију, па чак и смрт. А шта када се хроничан бол[1] деси?
Пре две године оболела сам од ретког аутоимуног стања интерстицијални cystitis које прати хронична, неуропатска бол. Болело је као пулсирајући пожар, непрекидно, као да хиљаде муња цепају моју утробу или гомила сломљеног стакла покушава да нађе пут из мог тела. После 78 сати непрекидног бола, осећај је као да вас боли срж вашег бића, а тело више није ваше – оно је само кавез у коме се одвија агонија. Бол је постао моја константа, мој живот био је омеђен лежањем у кади испуњеној врелом водом, губитком апетита и килаже, а као један од најтежих момената – разорен ми је сан. У једном тренутку, након два месеца агоније, ноћу сам почела да развијам тешке мисли. Оне нису биле јасне, али су добиле облик – желим да заспим и да се не пробудим. Свако буђење после тешко започетог сна значило је да је бол страшна, а ја не могу да функционишем, ходам, радим, шетам, дружим се, не могу да живим… Најбољи опис је чињеница да сам у једној од тих ноћи написала писмо ћеркама, писмо које ће читати у случају да мене више нема. Мој највећи страх више није био губитак живота, већ живот обесмишљен непрекидном патњом, страх од губљења разума.
На питање какав третман у Србији ми је пружен, одговор је, нажалост, готово никакав. Сем што ми је дијагноза, а затим и терапија постављена ван земље, као много проблематичније видим чињеницу да у тромесечној агонији пре тога, нисам добила ни дијагнозу, али ни физичку ни психичку помоћ за ношење са неподношљивим болом готово трећине мог тела. Како се стање погоршавало, а папири у рукама гомилали, тако је стрпљење лекара било све мање, одвојено време у десетинама државних и приватних ординација се мерило минутима, а сусрет са нечим неуобичајеним није била прилика за учење, већ потреба да се слегне раменима или констатује да „није за њих”, али не и за кога је, без покушаја дубљег проницања, истраживања, повезивања… Уз екстреман напор да седим и крећем се, морала сам да изнова и изнова објашњавам да ме боли више од пет доживљених хирургија, порођаја, да ме боли неизрециво. Одговори које сам добијала били су штури, неемпатични, а често и бесмислени: стрпите се, све једном прође, шта да вам радимо, што се мене тиче ви сте здрава жена, мени су се и рањеници убијали од пелвичног бола… Да ли бисте могли да мислите на такав начин да вас неко натера да седите на упаљеној рингли, на пример? То постаје моје питање за сваког лекара. Да ли сусрет са великом патњом пацијента сме да буде место на коме је једина мисао „ово није мој фах”? Да ли је систем прогутао струку или је струка заборавила на појединачно, ретко, сложено? И зашто смо као друштво неосетљиви на бол?
Бол отуђује и искључује
За пар месеци ношења с болешћу, мој живот се променио из корена – од изузетно друштвене особе, и поред подршке породице, колега и околине, постала сам искључена из свакодневног живота. Прво су из свакодневице искључене „мале ствари” као што су шетње или одлазак у биоскоп. Потом је осећај безнадежности почео да ме одваја од пријатеља – у мени се развио осећај стида што нисам способна да се носим са нечим тако изазовним. Сан је постао моје уточиште, само док спавам нисам се сучавала са „неизлечивом” болешћу и болом, као и мислима: како ћу живети, нећу моћи, неподношљиво је… Негде у то време написала сам: Срећа је одсуство бола.
Када је десет месеци касније, а седам месеци примене комплексне терапије по америчким протоколима, наступио период од три везана дана без бола, осећај је био неописив. Као да ми је неко вратио отет живот, а моје тело и ум почели су да враћају контролу над сопственим нервним системом. Био је то почетак потискивања бола који се полако и у све дужим периодима повлачио. Нажалост, у то време, једна од мојих ћерки такође развија аутоимуну болест хроничног бола – фибромијалгију. После првог осећаја дубоке туге што сам јој вероватно подарила неки „покварен” ген, моја мисија борбе за права оболелих од хроничног бола постала је чвршћа и преданија.
Након текста објављеног у једном дневном листу, о неопходности третирања ретких болести и хроничног бола, почели су да ми се јављају невољници који месецима или годинама неописиво пате, без подршке и помоћи. Образац је увек сличан – одбачени су или непрепознати од здравственог система (са или без постављене дијагнозе), веома често већ у борби са клиничком депресијом и све мањим разумевањем околине, често принуђени да напусте посао или на честим боловањима, углавном приковани за боравак код куће и у кревету. Једном речју – друштвено отуђени и искључени.
Има (ли) лека?
Наше повезивање ми је, сем сврхе преношења сопственог искуства и терапије, дало потврду о важности подршке и разумевања у заједници. Порука – нисте сами – понекад је све што вас за живот држи и чини га смисленим. Због свега тога, дужност ми је да покушам да сумирам:
- Светска здравствена организација је још 2001. године лечење хроничног бола уврстила у основна људска права. Зашто? Зато што хроничан бол психофизички разара оболелог и има велики утицај на целу породицу. Изазива неспособност за рад и искључивање из друштвеног живота. Осећања страха, беспомоћности и фрустрације изазивају депресију код готово половине оболелих, а трећина развија суицидне мисли, од којих добар део суицид и покуша или изврши.
- Хронична бол није имагинација, она је стварно, изузетно тешко стање у коме имате право на сву помоћ – како здравственог система, тако најближих, као и право да наставите да радите у облику у коме вам болест дозвољава. Нема места стиду, јер је најгоре вама који са болом живите.
- Хронична бол се лечи, а ако се терапија отпочне на време – веома успешно. Неопходно је да домаћи здравствени систем унапреди третман бола, а лекаре сензибилише да оболеле препознају, не игноришу их и помогну им, како медикаментозним[2] третирањем бола, дијететским програмом, тако психијатријским третманом за ношење са изазовима насталим у овој ситуацији.
- Ако сте део окружења особе оболеле од хроничног бола не говорите јој да је то ништа, да јој се чини, нити је избегавајте. Не минимизирајте бол, јер је то у стању толиког трпљења само пут ка психичкој нестабилности. Будите подршка како особа суочена са болом не би одустала од себе – понудите шетњу, чај, дружење, помоћ у кућним пословима, понудите јој друштво чак и у ситуацији када не може да разговара. Ако сте део породице, помозите да заједно истражите све могућности лечења које су у оптицају. Све вреди покушаја.
- Не заборавите да је оболела особа иако окована боловима иста она коју сте знали – можда неспособна да тренутно то покаже или живи.
- Ако сте се нашли у ситуацији хроничног бола истражујете, тражите решење, захтевајте од лекара да вас саслушају. Не заборавите ни једног тренутка да је реч о вашем телу, здрављу и животу и да имате право да све покушате. Истраживања су показала да људи који истражују чешће налазе излаз и доживе ремисију.[3]
- Ако сте лекар, можда сте и ви тај/та који/а ће померити друштвену парадигму у којој је трпљење пожељно и одлучити да се бавите баш овом облашћу</стронг> – терапије бола у свету напредују и примењују се.
Тачака би могло да буде много, али као последњу желим да вам наведем можда и најважнију:
- Нико нема право да вас отпише. Неизлечиве болести се такво називају јер им се не знају узроци, а не зато што су непобедиве. На срећу, човек је тако програмирано биће да и најгору бол временом заборави. Ја управо у последњих пет месеци живим ремисију – повлачење свих симптома. Одлучила сам да буде трајна.
———-
[1] Хроничан бол је стање константног бола које траје дуже од 12 недеља упркос медицинској терапији (Светска здравствена организација)
[2] Медикаментозно лечење хроничних болова подразумева примену одговарајућих медикамената (лекова) за пресецање и контролу бола.
[3] Ремисија је стање одсутности активности болести или пролазно попуштање неких симптома у пацијената који имају хроничну болест
***
Текст „Како (пре)живети хроничан бол” изворно је објављен на Блогу о социјалном укључивању. Остале блогове Иве Ераковић можете прочитати овде.
Уколико желите да прочитате и текстове других аутора/ки Блога о социјалном укључивању, кликните на линк.
pdf [3 MB]
Оставите коментар