Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Транскрипт говора Снежане Јаношевић на догађају “МЕСТО СУСРЕТА – моја перспектива” (6. децембар 2015., Кафе ТРАНЗИТ, Земун)

Ја сам мајка два дечака, од којих старији има булозну епидермолизу (ЕБ). Деца која имају то обољење познатија су као деца-лептири. ЕБ им доноси многобројна ограничења у свакодневном животу. ЕБ се наслеђује рецесивно. Након самог рођења детета услеђује шок, јер је током трудноће изгледало да је све у реду.

Код деце са ЕБ кожа и слузокожа су оштећене и повреде су свакодневне. Мој син се повређује буквално док се облачи – повређују га етикете, шавови на одећи, дугмад; док једе – јер је слузокожа осетљива; док спава – повређује се чешањем, зато ми и дан-данас спавамо са њим, не бисмо ли смањили број рана, али је то незаустављиво… С друге стране, Теодор је срећан дечак и интелектуално се развија нормално, што му олакшава да се носи с тим проблемом и да процени која ситуација је опасна. Међутим, опасности је много и немогуће је заштитити га у потпуности у току дана.

Када се Теодор родио, док смо се упознавали са проблемима са којима ћемо се сретати, наишли смо на неразумевање многих медицинских радника, а то можда најбоље илуструје један пример са самог почетка: доктор нам је, на питање како ћемо да живимо с тим и како ће наш син да се развија, рекао: “Па, знате шта, ви увек можете имати друго здраво дете.” То је нешто са чим се сурећу многи родитељи у сличној ситуацији – да вам на директан начин кажу да дигнете руке.

Ипак, ми нисмо дигли руке. Сели смо, размислили и направили листу свих проблема који могу да се десе и превентивно смо радили све што смо могли да то спречимо. У том процесу смо се упознавали са родитељима друге деце са истим или другачијим тешкоћама и уочили смо да се свуда јавља тај неки јаз између здравства и родитеља и оболеле деце. То је јаз који на неки начин треба попунити! Уочили смо да не постоји карика која би помогла родитељима не само информацијама о томе шта их чека, већ и неким позитивним приступом и вођењем рачуна о томе како се прича о будућности наше деце! Њихова будућност свакако постоји.

Теодор је данас веома живахан. Имали смо срећу да смо током борбе за његову социјализацију наишли на људе који су разумели да му је то јако битно. Он је једино дете са овом дијагнозом које је ишло у вртић, имао је свог асистента. На фотографијама из вртића Теодор је лако препознатљив, јер носи рукавице и има завоје, што га штити, али га, с друге стране, и обележава. Често ме пита: “Мама, зашто мене сви гледају?” Та његова питања ми најтеже падају, јер не знам у сваком тренутку шта да одговорим.

Током борбе са ЕБ-ом, схватили смо да морамо да размишљамо о томе да постоји могућност да дође до губљења функција шаке! Дошли смо на идеју да тражимо да се направи неко превентивно помагало. Међутим, када смо потражили институцију која би то могла да обезбеди, стручњаци са ВМА су нам рекли да дођемо кад детету шаке већ срасту, да они не раде ништа превентивно, већ само кад се проблем већ деси. Упутили су нас у Немањину, где би нам могли рећи да ли уопште имамо право на помагало. Тамо смо добили информацију да немамо права. Али, нисмо ни тад одустали: мој супруг је годину дана седео, размишљао и направио неопходно помагало.

Имали смо среће да се Теодор уписао у једну школу у којој има мали број ученика, што је за њега веома битно, јер су деца, сама по себи, опасност. У редовним школама деца са ЕБ-ом не излазе на одмор – да их не би неко гурнуо или повредио – и не раде физичко. Он ради физичко, иде на школски одмор са асистентом, а за време часова асистент није са њим.

Веома велику улогу у Теодоровом одрастању игра његов брат Максим. Ево једне недавне приче: кад су замишљали жеље, његов брат је рекао: “Мама, ја сам замислио да брат више нема осетљиву кожу.” Пошто је Теодор на то ћутао, брат га је питао: “Па шта си ти замислио?”, а Теодор је одговорио: “Ја сам замислио да сам добио новог Скајлендера.” Максим се наљутио: “Па добро, зашто си сад то замислио, кад си могао исто што и ја?” А Теодор каже: “Али, Максиме, доктори још нису пронашли лек, глупо је да трошим жеље без везе.”

(…)

Текст “Ми нисмо дигли руке и не одустајемо, наша деца имају будућност” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.