Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Пише: Јелена Милошевић (Блог о социјалном укључивању)

Нико не зна боље од особе са телесним инвалидитетом како је то када не можете да ходате или померате руке, од особе са сензорним инвалидитетом како је то када не видите или не чујете, од особе са ретким болестима шта све оне са собом носе. Ко ће боље објаснити са којим се баријерама сусрећемо, а онда, заједно са стручњацима и надлежнима из одређене области, смислити најпрактичније, најкорисније, најефикасније решење, ако не ми који се са њима суочавамо свакодневно?

Удруживање је један од начина да се огласимо и активирамо и, што је можда још битније, да схватимо да нисмо сами и једини на свету. Моје прво искуство овог типа било је учлањивање у међународно удружење IFOPA. Као једина особа у целој тадашњој Југославији са FOP-ом (изузетно ретком болешћу коју имам), учланила сам се почетком деведесетих и убрзо са родитељима била позвана на велики скуп чланова и наших породица из целог света, намењен размени искустава, упознавању и пружању међусобне подршке. Отишла сам не знајући шта да очекујем, а открила сам један потпуно нови свет. После сваког таквог скупа кући сам се враћала са свежом енергијом да овде живим, учим, студирам, радим и покушавам у свом окружењу да применим оно што сам чула, видела и научила.

У Удружење дистофичара Београда сам се учланила отприлике у исто време, али сам тек током студија први пут добила позив да присуствујем неком већем догађају. Позив за летњу школу за младе са инвалидитетом сам прихватила помало опрезно, ни не слутећи да ће неки од људи са којима сам провела тих десет незаборавних дана постати део мог живота, неки као сарадници, а неки као дивни пријатељи.

Потребу да се активније укључим у покрет особа са инвалидитетом осетила сам када сам завршила факултет. Радозналост ме је одвела на семинаре Центра за самостални живот особа са инвалидитетом где сам, пре свега, схватила да је инвалидност читава филозофија и до данас наставила да истражујем њене различите аспекте кроз семинаре, конференције, округле столове, познанства са бројним активистима, читање доступне литературе, сопствена истраживања. Из године у годину ширим своја сазнања и радим на подизању сопствене и свести шире јавности о приступачности, персоналној асистенцији, законодавству, људским правима, инклузивном образовању, запошљавању, једнаким могућностима.

Захваљујући искуству које сам стекла кроз покрет особа са инвалидитетом, када је у свету почео да се обележава Међународни дан ретких болести, учинило ми се занимљивим да га обележимо и код нас. Тим поводом смо организовали прву конференцију за медије, а убрзо после тога смо се окупили и основали Националну организацију за ретке болести Србије. Није било лако кренути од празне табле, али уз ентузијазам, упорност, озбиљан рад, међусобно повезивање са сродним удружењима у земљи и иностранству, као и са надлежним појединцима и институцијама, изградили смо чврсте темеље прве организације у нашој земљи која заступа интересе свих особа са ретким болестима, на основу којих је она наставила да се развија и расте.

Као млађа сам себе замишљала искључиво као преводиоца, али кроз сарадњу са разним домаћим и међународним организацијама и рад на занимљивим пројектима, открила сам да мој професионални живот може и треба да буде много више од превођења. Наступи у медијима и на јавним догађајима, објављивање текстова и интервјуа са занимљивим људима у часописима, организовање разних догађаје и још много активности у којима сам имала прилике да учествујем као активиста дали су мом животу занимљиву димензију коју нисам планирала.

Наравно да има тренутака када се питам да ли ми је све то заиста потребно у животу, да ли је паметно што сам се упустила у одређену акцију, али се на крају ипак покаже да је и најмањи помак заправо победа, а све укупно једно огромно, непроцењиво искуство.

Веровање да су све особе са инвалидитетом или са ретким болестима добронамерне су заблуде. Међу нама има добрих и мање добрих, веселих и тужних, дружељубивих и самотњака. Људи к’о људи. Неки вам пријају више, неки мање, са некима се слажете боље, са некима сте у контакту зато што из неког разлога морате, али као и увек у животу, препознају се особе на сличним таласним дужинама. Такве треба чувати.

Не правим разлику између “традиционалних” тј. удружења у која се учлањујете на основу дијагнозе и “cross-disability” тј. организација особа са инвалидитетом којима приступате на основу својих интересовања. И сама сам чланица и сарадница једних и других и тврдим да је најбитније у свему какви људи воде и чине организацију, а не у коју групу она спада. Модерно име не подразумева квалитет нити гарантује да ћете се тамо добро осећати. Гаранција за то су људи, њихово васпитање, ниво свести, карактери, енергија.

Ипак, није довољно само се учланити у удружење. Тешко ће се неко сам сетити баш вас да позове на било какав догађај, семинар, радионицу. Водити удружење није једноставно. Звоне телефони, стиже електронска пошта коју треба прочитати и, ред је, одговорити, долазе стари и нови чланови, ту су и административни послови… Стално се нешто дешава. Ако чекате да вас позову, имаћете осећај да сте запостављени. Зовите, свратите, питајте и више пута ако треба. Чак и ако вам се чини да се нешто подразумева – не подразумева се. Проверите. Будите видљиви. Различити људи, различита удружења, па различито и функционишу.

(…)

Текст “Наше и моје” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.