Влада Републике Србије
Пише: Јелена Милошевић (Блог о социјалном укључивању)
Пре неколико година је у оквиру једног пројекта требало да од понуђених кандидаткиња изаберем персоналну асистенткињу. Током сваког разговора бих укратко објаснила специфичности свог инвалидитета и изузетно ретке болести. Морам признати да сам се збунила када ми је једна кандидаткиња рекла: “Знам, видела сам у Уводу у анатомију”. Питала сам се откуд неко ко није из медицинске бранше тако помно чита “Анатомију”, а нарочито памти болест толико ретку да ни лекари са истом нису упознати. Онда ми је објаснила – серија “Увод у анатомију”!
И заиста – једна епизода је била посвећена управо изузетно реткој болести коју имам: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). У нашем међународном удружењу IFOPA овај предлог продуцената је изазвао одушевљење! Неко се сетио дијагнозе која се јавља код ЈЕДНЕ у ДВА МИЛИОНА особа! Какав одличан начин за подизање свести!
Да ли је баш тако?
После одгледане епизоде, уследио је мали шок. Генијална екипа телевизијских доктора је пацијента изгубила на операционом столу. FOP није смртоносна болест и “пацијенткиња” је преминула из сасвим другог разлога, али је то било јасно само најпажљивијим гледаоцима. За већину, ова пацијенткиња је умрла од FOP-а.
И кандидаткиња за персоналну асистенткињу ми је забринуто рекла: “Али, та жена у серији је умрла”. Нисам сигурна да сам баш успела да јој објасним да је “умрла” због необавештености и непредузимљивости лекара, а нисам сигурна да су то схватили ни лекари који су гледали ову епизоду.
Шта је FOP?
Замислите да стално живите са сазнањем да срце може да вам се претвори у јетру или плућа у бубреге. FOP је једина болест позната у медицини где се један орган претвара у други. Конкретно – мишићи, лигаменти, тетиве се претварају у праву правцату кост и тако се стварају деформације и инвалидитет који спадају међу најтеже познате медицини. Оно што посебно компликује причу је чињеница да новонастала кост не може да се уклони зато што и најмања физичка траума, као што је ударац, вађење крви, ињекција, вађење зуба, па наравно и операција, изазивају прогресију и стварање нових костију. Зато је ТОЛИКО ВАЖНО препознати прве симптоме и што пре поставити дијагнозу – да би се избегле инвазивне методе које углавном подразумевају игле и скалпел, а могу да искомпликују ситуацију још више.
Први и основни знак да дете можда има FOP су деформисани палчеви на ногама (чукљеви) са којима се рађамо, а које никако не треба дирати.
Међутим, ако се неко разболи од неке друге болести и ако је глава у торби (као у “Уводу анатомију”), што може да се деси сваком људском бићу, па и оном које има FOP, наравно да ће га оперисати, али уз додатни опрез и уз ОБАВЕЗНУ консултацију са Др Капланом, највећим светским експертом за FOP, и његовим тимом са Пенсилванијског универзитета у Филаделфији, који су увек доступни својим колегама из света.
То, изгледа, Мек Дрими и његова екипа у популарној серији нису знали, па су послали сасвим погрешну слику у јавност о овој болести као фаталној.
Драги доктори, када вам дође особа која има FOP или неку другу ретку болест, чак и ако сте читали о истој, ипак први пут уживо видите неког ко има то обољење. Логично је да нисте сигурни шта и како треба радити. Зато – питајте. Немојте импровизовати, немојте се правити да знате више него што знате, никако немојте потцењивати оно што пацијент зна о самој болести, консултујте се са колегама из иностранства који су екперти за ту болест, нарочито ако, конкретно када је FOP у питању, постоји феноменалан вебсајт www.ifopa.org на коме се налазе све могуће и немогуће информације, као и КОНТАКТИ Др Каплана, али и чланова удружења из различитих земаља.
Такође, потрудите се да се распитате да ли у земљи постоји удружење или бар још неко ко има исту ретку болест, повежите те људе. Такви контакти су непроцењиви. Да, све ово звучи здраворазумски, али говорим из личног искуства: нас двоје који имамо FOP, а живимо у Србији, није повезала иста београдска докторка код које смо одлазили, већ IFOPA (међународно удружење са другог континента).
Иако сам врло активна на разним пољима, чак ни после неколико деценија, у Србији још увек нисам пронашла лекара који ће се заинтересовати за FOP. Многи знају понешто, али нико не зна довољно да би упутио своје колеге када се код неког од нас нешто искомпликује. Као и пре две деценије, и данас сам ја та која, у своје или у име неког са ових простора, контактира Др Каплана и пита за савет, а онда то преносим даље. Додатни проблем настаје када овдашњи лекари одбију да саслушају свог пацијента и сугестије својих колега из иностранства.
Многи не схватају колико је ситуација озбиљна и колико када раде са нама скоро ништа није како су навикли. Људи су научили да имају пред собом шаблон по коме ће радити. Тако је, наравно, најлакше. Одмах дижу зид ако треба да размишљају ван оквира.
Зато оне малобројне, не само из медицинске, већ и из сваке друге струке, који добро слушају и прецизно чују оно што им кажем, а које сам после вишедеценијског трагања пронашла у свом граду, чувам као највеће благо.
(…)
Текст “Оно кад си 1 у 2 милиона” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.
pdf [3 MB]
Оставите коментар