Vlada republike SrbijeВлада Републике Србије

Jezici

Ми нисмо дигли руке и не одустајемо, наша деца имају будућност

Објављено 02.08.2016.

sj_001_su_fiТранскрипт говора Снежане Јаношевић на догађају “МЕСТО СУСРЕТА – моја перспектива” (6. децембар 2015., Кафе ТРАНЗИТ, Земун)

Ја сам мајка два дечака, од којих старији има булозну епидермолизу (ЕБ). Деца која имају то обољење познатија су као деца-лептири. ЕБ им доноси многобројна ограничења у свакодневном животу. ЕБ се наслеђује рецесивно. Након самог рођења детета услеђује шок, јер је током трудноће изгледало да је све у реду.

Код деце са ЕБ кожа и слузокожа су оштећене и повреде су свакодневне. Мој син се повређује буквално док се облачи – повређују га етикете, шавови на одећи, дугмад; док једе – јер је слузокожа осетљива; док спава – повређује се чешањем, зато ми и дан-данас спавамо са њим, не бисмо ли смањили број рана, али је то незаустављиво… С друге стране, Теодор је срећан дечак и интелектуално се развија нормално, што му олакшава да се носи с тим проблемом и да процени која ситуација је опасна. Међутим, опасности је много и немогуће је заштитити га у потпуности у току дана.

Када се Теодор родио, док смо се упознавали са проблемима са којима ћемо се сретати, наишли смо на неразумевање многих медицинских радника, а то можда најбоље илуструје један пример са самог почетка: доктор нам је, на питање како ћемо да живимо с тим и како ће наш син да се развија, рекао: “Па, знате шта, ви увек можете имати друго здраво дете.” То је нешто са чим се сурећу многи родитељи у сличној ситуацији – да вам на директан начин кажу да дигнете руке.

Ипак, ми нисмо дигли руке. Сели смо, размислили и направили листу свих проблема који могу да се десе и превентивно смо радили све што смо могли да то спречимо. У том процесу смо се упознавали са родитељима друге деце са истим или другачијим тешкоћама и уочили смо да се свуда јавља тај неки јаз између здравства и родитеља и оболеле деце. То је јаз који на неки начин треба попунити! Уочили смо да не постоји карика која би помогла родитељима не само информацијама о томе шта их чека, већ и неким позитивним приступом и вођењем рачуна о томе како се прича о будућности наше деце! Њихова будућност свакако постоји.

Теодор је данас веома живахан. Имали смо срећу да смо током борбе за његову социјализацију наишли на људе који су разумели да му је то јако битно. Он је једино дете са овом дијагнозом које је ишло у вртић, имао је свог асистента. На фотографијама из вртића Теодор је лако препознатљив, јер носи рукавице и има завоје, што га штити, али га, с друге стране, и обележава. Често ме пита: “Мама, зашто мене сви гледају?” Та његова питања ми најтеже падају, јер не знам у сваком тренутку шта да одговорим.

Током борбе са ЕБ-ом, схватили смо да морамо да размишљамо о томе да постоји могућност да дође до губљења функција шаке! Дошли смо на идеју да тражимо да се направи неко превентивно помагало. Међутим, када смо потражили институцију која би то могла да обезбеди, стручњаци са ВМА су нам рекли да дођемо кад детету шаке већ срасту, да они не раде ништа превентивно, већ само кад се проблем већ деси. Упутили су нас у Немањину, где би нам могли рећи да ли уопште имамо право на помагало. Тамо смо добили информацију да немамо права. Али, нисмо ни тад одустали: мој супруг је годину дана седео, размишљао и направио неопходно помагало.

Имали смо среће да се Теодор уписао у једну школу у којој има мали број ученика, што је за њега веома битно, јер су деца, сама по себи, опасност. У редовним школама деца са ЕБ-ом не излазе на одмор – да их не би неко гурнуо или повредио – и не раде физичко. Он ради физичко, иде на школски одмор са асистентом, а за време часова асистент није са њим.

Веома велику улогу у Теодоровом одрастању игра његов брат Максим. Ево једне недавне приче: кад су замишљали жеље, његов брат је рекао: “Мама, ја сам замислио да брат више нема осетљиву кожу.” Пошто је Теодор на то ћутао, брат га је питао: “Па шта си ти замислио?”, а Теодор је одговорио: “Ја сам замислио да сам добио новог Скајлендера.” Максим се наљутио: “Па добро, зашто си сад то замислио, кад си могао исто што и ја?” А Теодор каже: “Али, Максиме, доктори још нису пронашли лек, глупо је да трошим жеље без везе.”

(…)

Текст “Ми нисмо дигли руке и не одустајемо, наша деца имају будућност” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.

Коментари

 
0

 Подели

Оставите коментар

Унесите коментар


Име


e-mail


website


Повезане вести

Билтен о социјалном укључивању

Архив билтена о социјалном укључивању

Актуелности > <


Блог > <

Earlier
Milkica Dimitrijević
Lečila sam se od osteosarkoma, oblika raka kostiju, tokom IV razreda srednje škole. Te godine sam u školi provela ukupno [...]
Пет, јун 26, 2020
Source: Inkluzija blog
Iva Eraković
Pandemija virusom COVID-19 uzdrmala je planetu na mnogo načina, među kojima je prvi zdravstveni aspekt. Dok se o dalekosežnim posledicama [...]
Уто, јун 23, 2020
Source: Inkluzija blog
SIPRU_BLog
Držim se za ogradu terase na jedanaestom spratu, oivičenu mojim paničnim strahom od visine. Pri samoj pomisli na skok padobranom [...]
Сре, јун 17, 2020
Source: Inkluzija blog
Radmila Urošević
Gordana Gordana sedi ispred mene i krši ruke. Te godine se razvela, ostala bez posla i doživela moždani udar. Mnogo je [...]
Пет, јун 12, 2020
Source: Inkluzija blog
Đorđe Vasiljević - 42. Beogradski Ignite "Uključi se br. 7"
Transkript govora Đorđa Vasiljevića na 42. Beogradskom Ignite-u „Uključi se br. 7” (11. decembar 2019. godine, Impact Hub, Beograd) Pre dve [...]
Пон, јун 01, 2020
Source: Inkluzija blog

Актуелни документи > <

61. Билтен о социјалном укључивању и смањењу сиромаштва
јун, 2020 arrow right link arrow right pdf [398 KB]
Е2Е: Приручник за саветнике за запошљавање особа са инвалидитетом
април, 2020 arrow right pdf [1 MB]
Е2Е:Тестирање јавних политика – Иновативни приступи за запошљавање младих (приручник)
април, 2020 arrow right pdf [1 MB]
Доступност услуга и мера подршке за децу ромске националности на локалном нивоу
април, 2020 arrow right pdf [737 KB]
Е2Е: Евалуација Jавног конкурса „Подршка иновативним приступима за повећање запошљавања и запошљивости младих“, 2018–2019. година
март, 2020 arrow right pdf [1 MB]
Дизајн за све на туристичким дестинацијама
јануар, 2020 arrow right pdf [32 MB]