Влада Републике Србије
Пише: Ирина Дукић (Блог о социјалном укључивању)
Већ током првог телефонског разговора са Наталијом Лазић, продуценткињом, мамом Јоване Лазић, приметила сам пријатан и љубазан тон у гласу, разумевање, као и много заједничких тема и интересовања. Већ тада смо оствариле лепу сарадњу, пре него што смо се и званично упознале на фестивалу уметничке музике БУНТ. На концерту који носи назив „Заједно – На слово на слово“, у извођењу ВИС Небоград, који чине млади са аутизмом, и хора Дечјег културног центра са диригентом Невеном Ивановић, први пут сам чула диван глас и видела харизматичну појаву на сцени Наталијине ћерке Јоване Лазић.
Ваша ћерка Јована је један од примера да аутизам не мора бити препрека, већ изазов. Иза тог успеха ипак стоји много стрпљења, рада и труда, као и превазилажења многих потешкоћа. Које ситуације су биле критичне, када сте помислили да ће преовладати препреке?
Прва критична ситуација, и за сада најстрашнија за нас, била је добијање дијагнозе. Ништа нисмо знали о аутизму, али смо се веома брзо консолидовали и са још двоје деце, која су у то време била мала, наставили даље. У једном тренутку остали смо потпуно сами, није било пријатеља, рођака, фамилије, само ми… И аутизам. Не желим да се сећам тог периода нити могу сада да проценим колико је трајао, али чинило ми се као вечност.
Наравно, као и свака породица која живи са особом са проблемом, и наша породица се суочавала са разним немилим ситуацијама, али смо то ипак некако заједно превазилазили и настављали даље. Јована је расла и сазревала, ситуација се мењала и постајало је све лакше, што не значи да је живети са аутизмом лако.
Напротив, најблаже речено, то је један специфичан начин живота препун разних ограничења, бојазни и страхова.
Улога родитеља у таквим околностима је веома значајна. На који начин сте остварили праву комуникацију са Јованом?
Изузетно је важна подршка родитеља, у нашем случају и сестре и брата, дакле читаве породице. Морам да истакнем да је породици самој без стручне подршке веома тешко да се снађе и суочи са проблемом. У том смислу, сарадња стучњака и породице је неопходна. Дакле, стручњаци који су нас усмеравали на који начин треба радити са Јованом, а на нама родитељима је било да одлучимо ко ће то бити, у који ћемо је вртић или школу уписати, са којим ће терапеутом сарађивати. То су све тешке одлуке јер, заправо, ми родитељи одлучујемо у име наше деце и стално постоји та бојазан да ли смо донели исправну одлуку.
Јованину дијагнозу смо сазнали око њене треће године живота. Било је јако тешко то прихватити. Мој супруг је често понављао да “не смемо дозволити да нас Јована све увуче у њен аутизам. Нас четворо морамо бити јаки, морамо јој бити подршка, али то не смемо дозволити”. Време је показало да је био у потпуности у праву. Јована нас је научила многим стварима, као и ми њу. Узајамно поштовање и разумевање су јако битни у оваквим ситуацијама. Наравно, говорим из личног искуства и искључиво везано за наше дете.
Јована је веома активна у области музике, чланица је вокално-инструменталног састава Небоград, са којим је имала бројне наступе. Када сте приметили њен таленат и интересовање?
Јована је још као јако мала показала свој таленат везан за музику. Пре је почела да пева, него да говори. Мени је то било невероватно, али касније су ми стручњаци објаснили да је то код особа са аутизмом сасвим могуће. Јованину склоност ка музици први је приметио мој супруг који је предложио да деци, за једну Нову годину купимо музичке инструменте. Јовани, наравно, микрофон. То је заиста био један невероватан тренутак када је она чула саму себе како пева преко тог дечјег микрофона. Касније је све ишло својим током.
Да ли је и у којој мери било ситуација неразумевања и предрасуда током Јованиног бављења музиком?
Није. И то ме јако охрабрује и говори да смо на правом путу. Наш родитељски избор је да о Јовани јавно говоримо на један афирмативан начин, указујући на њен таленат. Сматрам да је то јако важно, јер тако ћемо можда охрабрити неке друге родитеље који примете код своје деце било који таленат, да се упусте у авантуру звану уметност. Имали смо ту срећу да сарађујемо са дивним људима, еминентним стручњацима из области музике који су показали висок степен емпатије према Јовани и на првом месту су истицали њен таленат, без обзира на проблем који има. Често говорим да сам сигурна – да Јована нема проблем, да би се и тада бавила неком врстом уметности.
(…)
Текст “Аутизам као изазов” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.
pdf [3 MB]
Оставите коментар