Влада Републике Србије
Пише: МЕСТО ЗА НАС (Блог о социјалном укључивању)
„Ја сам одрастао са Тричер-Колинс синдромом и увек сам осећао као да сам сам на свету, и као да не постоји нико ко изгледа као ја. Волео бих да сам упознао неког сличног себи када сам био млађи. Неког ко је имао посао, партнера и неког ко би ми рекао: и ти можеш имати исто, можеш то постићи.“
Када је Џоно Ланкастер рођен пре 31 годину, његови родитељи су га само једном погледали и одмах напустили. Када је покушао да ступи у контакт са њима, касније као одрастао младић, наишао је на одбијање, и веома се разочарао. Тричер-Колинсов синдром има једна од 50.000 особа, и карактерише га деформитет лица, спуштене косе очи, мања доња вилица, отежано дисање, оштећен слух, неразвијене уши или недостатак истих, неразвијене јагодичне кости. Код тежих облика дисање и исхрана су веома отежани и изводе се помоћу специјалних уређаја.
Џоно је имао среће. Усвојила га је права особа, имао је неколико операција, недостатак слуха утицао је на његов говор, научио је да чита са усана. Све предлоге о надоградњи јагодица и ушију је одбио, чак и као тинејџер, јер је евентуално желео ново, а не „побољшано“ лице. А то није било могуће. Требало му је много времена да прихвати свој одраз у огледалу. Мрзео је огледала, скривао своје очи и уши капом и косом, сам себе шишао јер га је било срамота да иде код фризера. Сада каже да ни за шта на свету не би мењао своје лице, да га воли такво какво је, као и своје мале уши, које зове „уши Барта Симпсона“.
Данас Британац Џоно путује целим светом, упознаје се са децом оболелом од ове ретке болести и даје им оно што им је најпотребније у њиховој борби – позитиван став. Не жели да она, као он, проведу двадесет година бежећи од себе самих. Џоно је много пропатио због своје болести као дечак: вршњаци су га малтретирали, и током одрастања је често био депресиван. „Радио сам свашта. Куповао сам деци слаткише да би ме заволела. На крају сам радио разне глупости како би други причали о мени због тога, а не због мог деформитета. Запалио сам петарде у учионици, без икаквог другог разлога. Често сам и пио алкохол, и имао сам лошу репутацију међу родитељима и професорима“, прича искрено Џоно.
Када му је пријатељ понудио посао у бару, све је кренуло набоље. Стекао је самопоуздање и почео да људе упознаје са својим стањем. Ускоро је нашао посао и у теретани, где је упознао своју садашњу девојку. „Требало ми је 23 године да прихватим ко сам, али се у последњих 5 година много тога променило. Уз сву медијску пажњу и путовања на којима сам био, надам се да сам бар мало помогао деци којој је потребна пажња… Шта се тачно променило? Људи су и даље исти. Моји родитељи, које сам коначно успео да пронађем, и даље не желе да ме виде. Оно што се променило је мој став. Уместо да допуштам да ме обузме негативна енергија, верујем у себе. Ништа не бих мењао да могу. Јер са правим ставом можете да постигнете све”, саветује овај храбри младић.
(…)
Текст “ Воли ме, воли моје лице” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.
pdf [3 MB]
Оставите коментар