Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Piše: MESTO ZA NAS (Blog o socijalnom uključivanju)

„Ja sam odrastao sa Tričer-Kolins sindromom i uvek sam osećao kao da sam sam na svetu, i kao da ne postoji niko ko izgleda kao ja. Voleo bih da sam upoznao nekog sličnog sebi kada sam bio mlađi. Nekog ko je imao posao, partnera i nekog ko bi mi rekao: i ti možeš imati isto, možeš to postići.“

Kada je Džono Lankaster rođen pre 31 godinu, njegovi roditelji su ga samo jednom pogledali i odmah napustili. Kada je pokušao da stupi u kontakt sa njima, kasnije kao odrastao mladić, naišao je na odbijanje, i veoma se razočarao. Tričer-Kolinsov sindrom ima jedna od 50.000 osoba, i karakteriše ga deformitet lica, spuštene kose oči, manja donja vilica, otežano disanje, oštećen sluh, nerazvijene uši ili nedostatak istih, nerazvijene jagodične kosti. Kod težih oblika disanje i ishrana su veoma otežani i izvode se pomoću specijalnih uređaja.

Džono je imao sreće. Usvojila ga je prava osoba, imao je nekoliko operacija, nedostatak sluha uticao je na njegov govor, naučio je da čita sa usana. Sve predloge o nadogradnji jagodica i ušiju je odbio, čak i kao tinejdžer, jer je eventualno želeo novo, a ne „poboljšano“ lice. A to nije bilo moguće. Trebalo mu je mnogo vremena da prihvati svoj odraz u ogledalu. Mrzeo je ogledala, skrivao svoje oči i uši kapom i kosom, sam sebe šišao jer ga je bilo sramota da ide kod frizera. Sada kaže da ni za šta na svetu ne bi menjao svoje lice, da ga voli takvo kakvo je, kao i svoje male uši, koje zove „uši Barta Simpsona“.

Danas Britanac Džono putuje celim svetom, upoznaje se sa decom obolelom od ove retke bolesti i daje im ono što im je najpotrebnije u njihovoj borbi – pozitivan stav. Ne želi da ona, kao on, provedu dvadeset godina bežeći od sebe samih. Džono je mnogo propatio zbog svoje bolesti kao dečak: vršnjaci su ga maltretirali, i tokom odrastanja je često bio depresivan. „Radio sam svašta. Kupovao sam deci slatkiše da bi me zavolela. Na kraju sam radio razne gluposti kako bi drugi pričali o meni zbog toga, a ne zbog mog deformiteta. Zapalio sam petarde u učionici, bez ikakvog drugog razloga. Često sam i pio alkohol, i imao sam lošu reputaciju među roditeljima i profesorima“, priča iskreno Džono.

Kada mu je prijatelj ponudio posao u baru, sve je krenulo nabolje. Stekao je samopouzdanje i počeo da ljude upoznaje sa svojim stanjem. Uskoro je našao posao i u teretani, gde je upoznao svoju sadašnju devojku. „Trebalo mi je 23 godine da prihvatim ko sam, ali se u poslednjih 5 godina mnogo toga promenilo. Uz svu medijsku pažnju i putovanja na kojima sam bio, nadam se da sam bar malo pomogao deci kojoj je potrebna pažnja… Šta se tačno promenilo? Ljudi su i dalje isti. Moji roditelji, koje sam konačno uspeo da pronađem, i dalje ne žele da me vide. Ono što se promenilo je moj stav. Umesto da dopuštam da me obuzme negativna energija, verujem u sebe. Ništa ne bih menjao da mogu. Jer sa pravim stavom možete da postignete sve”, savetuje ovaj hrabri mladić.

(…)

Tekst “ Voli me, voli moje lice” u celini možete pročitati na Blogu o socijalnom uključivanju.