Шта вам је хвала, родитељи? : Инклузија

Пише: Лана Николић (Блог о социјалном укључивању)

Не знам да ли данас неко помаже родитељима деце са хендикепом да сазнају шта их је снашло када напокон добију дијагнозу. Не знам да ли их неко храбри, и како. Желим да верујем да тога има. Оно што знам је да мојим родитељима нико није дао тај ветар у леђа. Зато је овај посвећен њима, и вама што још не знате шта ће од вашег детета са хендикепом бити. Не бојте се, можда све буде добро. Можда.

“Ако преживи до понедељка шаљемо је у Београд”

Почетком деведесетих на југу Србије се нико није бавио разним тестовима у раној трудноћи, ни здравим, а некмоли превремено рођеним бебама. Кад сам ја искочила напоље два месеца пре термина, мојим родитељима је речено “Ако преживи до понедељка шаљемо је у Београд”. Био је ваљда, петак. Нико их није припремио на то шта значи добити бебу која је мало пожурила, ни шта ће тек доћи, ни које су могуће компликације. Нико им није рекао да припазе на то како се развијам, и да прате да можда, можда, немам мало другачију моторику јер сам негде у међувремену остала без кисеоника. И гарантујем да ни данас није боље. Кад сам на крају ипак остала довољно дуго жилава да су ме драги нам лекари прокупачке болнице милостиво отпослали у Бг, провела тамо нека два месеца у инкубатору, и кад су ме свечано уручили мами и тати да ме носе кући, ови блажено нису појма имали да нешто не ваља. Казао ми је тата пре пар година, мислио сам, ето једног здравог детета. Ух, рекох, ала сам те зезнула. И насмејасмо се.

Како саопштити несаопштиво?

Тата ми је причао о том моменту када су сазнали да уствари имам хендикеп, много пута. И увек ми је просто урнебесно ужасно, као неки добар оксиморон. Елем, родитељи су ме одвели на контролу као бебу од годину дана, у Завод за превремено рођену децу. Пошто сам изашла одатле здрава и читава, у комаду премда мало мршава, тајо је само желео да се захвали лекарском особљу што су ми помогли да о(п)станем. Е, баш у том моменту при рутинској контроли су се сви колективно просветлили да беба, упс, има церебралну.

Без икаквог благог, лепог и промишљеног увода мојима је сасуто онако, из пуног шаржера, да нико не зна шта ћу, да ли ћу и како моћи да радим у животу. И омиљена реченица да ћу можда “да будем на кревету” форевр. Ма немојте?

Мама и тата су, контам, стајали као водом поливени. Како су се одржали не знам. Никад о томе нису говорили, како су тај тренутак преживели, како су затворили та врата, како ме је тата узео у наручје и понео низ ходник, како су се вратили двеста и нешто километара назад, кући, како су сигурно седели за столом, и разговарали, као увек што памтим – шта сад да се ради. А урадили су једино што су знали, и најбоље – дали су све од себе и целе себе за мене и у мене.

“Али мора возић да прође, како ће да прође ако се ти не подигнеш?”

Нису знали скоро ништа. Ни да ме можда треба послати на операцију, ни да треба да носим лонгете, ни да би користило, кад сам напокон у трећој години проходала, научити ме да одмах користим штапиће (у народу знаних под именом штаке). Зато ја данас имам овако забавно конципиране ноге, у x. Није било никаквог приручника ни гугла, а они су, разуме се у општем колапсу земље у селу на југу моглу само да се сликају, што се каже. Сигурно јесу читали, шта су могли, и звали све могуће пријатеље, рођаке. Ишли смо од лекара, преко надрилекара до врачара, свуда, где год су чули да неко хипотетички може да помогне.

Сад да кажем, да знам шта су стварно радили, то појма немам. Једино могу да тврдим да су своју кожу са леђа одрали да бих ја имала где да газим, и да су ме у њу повили да ме заштите од света, и да из мене извуку најбоље. И сигурна сам да данас тако раде и неки други родитељи, из исто тако неповољних прилика, без посла, без подршке, без сазнања куд тачно да се дену.

Верујем да су почели од љубави према мени и сестри, а онда и од страха, да ме треба по сваку цену “поставити на ноге”, да ме треба развити и упорно заливати док се не расцветам.

Најраније успомене су ми зато, баш на вежбе. Сати и сати, на поду на два ћебета, да ми буде мекано. Оно што иде одозго, црвено, на коцкице. И данас га мрзим. И мама, строга, упорна, као од камена. Мора, издржи, можеш, ајмо још једном. Мама осмехнута, мама којој су говорили “каква си ти немајка кад можеш да је вежбаш док плаче”. Мама која је једина знала колико је то боли, али која је морала поред свега, да ме добро забави, да лакше поднесем, да немам, што данас кажу, трауме, мада се тад тиме нико није бавио. Ја, да лакше поднесем. Њу нико није питао како јој је. И данас се смејемо, како ме је учила да вежбам мост. Уморна сам већ, не могу више, а она каже “Али мора возић да прође, како ће да прође ако се ти не подигнеш?” И ја урадим мост, и прође воз.

Рекох, не бојте се, можда буде добро.

Можда. Можда и не буде. Толико тога зависи од тога где живите, чиме се бавите, какву подршку имате, да ли вас околина жали, стигматизује, осуђује или се према вама као родитељима детета са хендикепом понаша као што и треба – просто нормално. Толико тога зависи од врсте хендикепа детета, од тога колико можете као личност да поднесете, од тога колико сами имате снаге и колико сте спремни да од себе дате не очекујући ништа заузврат. Без фрустрација, без изневерених очекивања, без љутње, само да дате. И да не замишљате шта би било да није тако, шта бисте волели да ваше дете може, него да с тим што имате урадите најбоље што се урадити да. Немам појма колико и како је то тешко, али знам да јесте много, гледала сам лица двоје људи како добијају мапу од искустава које смо заједно прошли. Једино знам да треба издржати, а успут, живети, и учити, од свог детета које другачије перципира свет, колико је он леп и колико нов. Колико је велико и магично и моћно све што вам је дато да можете да урадите сами. Макар то био и трептај ока.

(…)

Текст “Шта вам је хвала, родитељи?” у целини можете прочитати на Блогу о социјалном укључивању.