Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Piše: Jelena Milošević (Blog o socijalnom uključivanju)

U ljudskoj prirodi je da teži promenama, ali i da ih se pribojava. Mogućnost neuspeha, nesigurnost u sebe, nestrpljenje, neizvesnost i nepoznanica šta će nam promene doneti, kao i pitanje koliko će nam zaista biti bolje, izazivaju iscrpljenost i stavljaju naše samopouzdanje na klackalicu.

Tako se osećaju svi ljudi. Osobe sa invaliditetom nose dodatni teret. U teoriji, svi treba da imamo jednake mogućnosti. Realna činjenica je da ih nemamo.

Recimo, želimo da se udaljimo od osobe koja nam na bilo koji način otežava i komplikuje  život. Iako nije ni malo lako, ako prikupi dovoljno snage, osoba bez invaliditeta svakako ima veće mogućnosti da pronađe posao i iznajmi kakav god prostor za život ili da se, bar privremeno, negde smesti.

Za osobe sa invaliditetom je ovako nešto nezamislivo. Pre svega, mnoge od njih ne mogu da rade iz zdravstvenih razloga ili nisu dovoljno kvalifikovane. Čak i ako mogu, još uvek postoje predrasude poslodavaca, a izbor poslova je sužen.

Zatim, osobe sa invaliditetom ne mogu da žive bilo gde. Potreban im je prilagođen prostor, odgovarajući pristup zgradi, dovoljno veliki lift, široka vrata da mogu da prođu ako koriste invalidska kolica, odgovarajući krevet, prilagođeno kupatilo. Često se zaboravlja, a od osnovnog je značaja, da im je neophodna asistencija, nekima i po 24 sata, počevši od dizanja i prebacivanja sa kreveta na kolica i obrnuto, preko oblačenja, jutarnje i večernje toalete, do dodavanja vode, hrane i svega ostalog, izlazaka van kuće u zavisnosti od potreba.

Dakle, osim osnovnih troškova koje ima svaki stanovnik naše zemlje, osoba sa invaliditetom ima i dodatne koji nisu opcioni.

Spadam u ljude koji se teže odlučuju na promenu. Zavidim onima koji hrabro menjaju boju kose i frizuru, jer kada se naviknem na nešto, makar to bila šolja iz koje pijem kafu, ne menjam je dok se ne razbije.

Takva sam kada su u pitanju sitnice. Međutim, kod krupnijih stvari lakše donosim odluku.

Osobe sa invaliditetom se često u životu susreću sa neizbežnim, nametnutim promenama. Kao i svima, meni se takođe događa da nemam izbora, naročito s obzirom da sam osoba sa izuzetno retkom bolešću (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP). Takav je bio trenutak kada sam zbog invaliditeta počela da koristim invalidska kolica. Jednostavno sam znala da tako mora, da su mi kolica izlaz u svet i to je za mene bilo dovoljno. Uopšte se ne sećam trenutka kada sam prvi put sela u njih. Jednostavno sam ih prihvatila kao deo svog života.

Bude i onih promena koje su takođe posledica FOP-a, ali bar donekle imam izbor. Jedna od takvih je bila kada mi se 2002. godine potpuno ukočila vilica. FOP je bolest kod koje svaka fizička trauma može da izazove dodatne komplikacije tako da operacijom ne može ništa da se reši, pa ni da se vilica otkoči. Veliki je problem nastao kod unosa hrane, čak i pasirane, i počela sam naglo da gubim na kilaži. Moj lekar, koji živi i radi u Filadelfiji, predložio mi je vađenje nekoliko zadnjih zuba čime bi se napravilo malo prostora. U prvom trenutku mi se ideja nije dopala iz estetskih razloga, ali sam već u sledećem pristala. Znala sam koje rizike ovakva intervencija nosi kod osoba sa mojom dijagnozom, pre svega zbog opšte anestezije. Sve je obavljeno u Filadelfiji uz ozbiljne pripreme, a ja sam se kući vratila zadovoljna što sam ovakvu odluku uopšte donela.

Dobro je da povremeno priredimo sebi i neku promenu za svoju dušu. Kod mene je to bilo upisivanje master studija. Olakšavajuća okolnost je činjenica da živim u Beogradu. Međutim, zbog vrste invaliditeta, ni tih 7 km u jednom pravcu do fakulteta i isto toliko u drugom, organizovanje i plaćanje prevoza specijalno adaptiranim kombi vozilom, prisustvo predavanjima, a sve uz asistenciju moje majke, jer tada nisam imala pravo na personalnog asistenta, nije bilo nimalo jednostavno. Ipak, vredelo je. Otkrila sam drugačiji svet, upoznala zanimljive ljude, priredila sebi novo iskustvo i proživela jedan od najlepših perioda u svom životu.

Pola decenije kasnije, korona je u živote svih nas unela mnogo promena. Osim onih univerzalnih, kao što su nošenje maski, samoizolacija, vakcinacija, osobe sa invaliditetom su se susrele i sa brojnim drugim.

Pre svega, držanje distance je nemoguće zato što je nama konstantno potrebna asistencija drugog lica. Kada smo svi u kući dobili koronu, nastao je haos zato što roditelji više nisu mogli da me dižu kao što su to činili do tada. Najkraće rečeno, nisam mogla da zadovoljim osnovne potrebe bez personalnog asistenta koga u tom trenutku nisam imala. Otac mi je završio u bolnici, a čak i kada je izašao, bilo je jasno da to više neće moći da radi i da ću morati da zaposlim nekoga za stalno.

Znala sam konkretno koja vrsta asistencije mi je potrebna i na osnovu toga sam sastavila oglas koji je krenuo da kruži društvenim mrežama. Uključili su se svi moji prijatelji, saradnici, poznanici. Posle dosta peripetija, isprobavanja, promene nekoliko asistenata, shvatila sam da su oni postali od sada, pa zauvek, deo mog života i da se zapravo u novonastaloj situaciji mnogo bolje osećam nego godinama unazad.

Odavno mi je bilo jasno da će taj dan doći i da me otac zbog godina i dodatnih problema sve teže podiže. Međutim, nisam imala hrabrosti da sama presečem. Blokirao me je strah od toga da li će neko drugi umeti i moći to da radi kako treba.

Svi mi koji živimo sa invaliditetom znamo koliko često nešto želimo, ali da je to neizvodljivo iz brojnih razloga. Zavisimo mnogo od okruženja i okolnosti o kojima ne bismo morali da razmišljamo kada ne bismo imali invaliditet. Ohrabrenja kao što su „Misli pozitivno” i „Diši duboko” možda mogu da umire trenutno, ali problem neće rešiti. Potrebno je mnogo više od toga. Ništa od svega navedenog  ne bih uspela da sprovedem u delo bez ogromnog zalaganja moje majke.

Sam život je promena. Međutim, čak i kada nam nije dobro u našoj koži, promenu često odlažemo i oklevamo. Ponekad se kockice nameste, nekada nije pravi trenutak, možda nam nedostaje energije, strpljenja, nekada imamo izbora, nekada ne, ponekad ne uspemo, ali često i uspevamo. Koje god da su, promene traže spremnost, planiranje, promišljanje, predomišljanje, podršku. Važno je da se dogovorimo sami sa sobom i razvijemo toleranciju na promenu kako bismo se nosili sa transformacijama koje ona donosi, a da ne poremetimo previše naš psihološki balans. Kako god da se naša misija završi, valja imati na umu: „Promena je jedina stvar koju ne možemo da promenimo” (Šopenhauer).

——-

Tekst „Život kao mozaik promena” izvorno je objavljen na Blogu o socijalnom uključivanju. Ostale blogove Jelene Milošević možete pročitati ovde.

Ukoliko želite da pročitate i tekstove drugih autora/ki Bloga o socijalnom uključivanju, kliknite na link.