Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

U Evropskoj uniji 1. marta počele su da rade Evropske referentne mreže (ERN), jedinstvena i inovativna platforma za prekograničnu saradnju specijalista za dijagnostifikovanje i lečenje retkih ili kompleksnih bolesti sa niskom prevalencijom. Za dobrobit obolelih od retkih bolesti u sklopu ERN povezano je 900 medicinskih timova širom Evrope. Procenjuje se da u EU od neke od više hiljada retkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi a u Srbiji oko 450.000.

“Te mreže povećaće znanja i stručnosti EU koje su trenutno ‘razbacane’ po članicama … Uveren sam da ERN može da osvetli put pacijentima sa retkim bolestima i vodi potencijalnom spašavanju života i promeni načina života”, istakao je evropski komesar za zdravstvo i bezbednost hrane Vitenis Andriukaitis, inače lekar.

Kako je navela Evropska komisija, 24 tematske mreže, koje će okupiti više od 900 specijalizovanih zdravstvenih jednica iz 26 zemalja, radiće zajedno na brojnim pitanjima, od bolesti kostiju do hematoloških, od pedijatrijskih kancera do imunodeficijencije.

Očekuje se da od tih mreža koristi imaju hiljade pacijenata obolelih od bolesti koje zahtevaju posebnu koncentraciju specijalističke zdravstvene nege u medicinskim oblastima u kojima nema mnogo stručnjaka.

Izazov retkih bolesti

U EU oko 30 miliona ljudi boluje od neke od između 6.000 i 8.000 retkih bolesti pri čemu je među obolelima veliki broj dece. Inače, retke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 ljudi.

Retke i kompleksne bolesti mogu da prouzrokuju hronične zdravstvene probleme i mnoge od njih ugrožavaju život. Navodi se da, na primer, postoji gotovo 200 različitih tipova retkih kancera i da se svake godine kod više od pola miliona ljudi u Evropi dijagnostifikuje neki od njih.

Posledice takvih bolesti na obolele, njihove porodice, karijeru, velike su. Pri tome nekim pacijentima ne može ni da se postavi dijagnoza zbog nedovoljnog znanja o retkim bolestima ili zbog teškoća u pristupu specijalistima.

Virtualne mreže ERN uspostavljene su u skladu sa Direktivom EU o pravima pacijenata u zdravstvu.

U praksi će ERN razvijati nove, inovativne modele zdravstvne nege, eZdravlje oruđa, medicinska rešenja i uređaje. Takođe će podstaći istraživanja kroz obimne kliničke studije i doprineti razvoju novih lekova. Sve to će, uz dobrobiti za pacijente, za rezultat imati i manje troškove i efikasnije korišćenje resursa.

Komisija je navela da će se ERN finansirati iz niza fnansijskih mehanizama EU, poput Zdravstvenog programa, Fonda za povezivanje Evrope i istraživačkog programa Horizont 2020.

Srbiji prioritet Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti

Jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja Srbije u 2017. je formiranje Nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti, rekao je 28. februara povodom Međunarodnog dana retkih bolesti državni sekretar u tom ministarstvu Ferenc Vicko.

“Jednostavno, da imamo sliku sa čim se hvatamo u koštac. Ovaj zadatak je poveren Institutu za javno zdravlje ‘Milan Jovanović Batut’. Mi očekujemo da će taj registar biti oformljen do kraja godine”, rekao je Vicko i dodao da je formirana i radna grupa za izradu Nacionalne strategije za borbu protiv retkih bolesti.

Vicko je kazao i da je tom strategijom obuhvaćeno formiranje Kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja koja bi trebalo da skuplja sve informacije iz centara za retke bolesti, što će biti od značaja i za lekare i za pacijente.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka kazao je da za samo 5% retkih bolesti postoji efikasna terapija, kao i da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi.

Izvor: EurActiv.rs