Vlada republike SrbijeVlada Republike Srbije

Jezici

Počela da radi evropska platforma za retke bolesti

Objavljeno 03.03.2017.

U Evropskoj uniji 1. marta počele su da rade Evropske referentne mreže (ERN), jedinstvena i inovativna platforma za prekograničnu saradnju specijalista za dijagnostifikovanje i lečenje retkih ili kompleksnih bolesti sa niskom prevalencijom. Za dobrobit obolelih od retkih bolesti u sklopu ERN povezano je 900 medicinskih timova širom Evrope. Procenjuje se da u EU od neke od više hiljada retkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi a u Srbiji oko 450.000.

“Te mreže povećaće znanja i stručnosti EU koje su trenutno ‘razbacane’ po članicama … Uveren sam da ERN može da osvetli put pacijentima sa retkim bolestima i vodi potencijalnom spašavanju života i promeni načina života”, istakao je evropski komesar za zdravstvo i bezbednost hrane Vitenis Andriukaitis, inače lekar.

Kako je navela Evropska komisija, 24 tematske mreže, koje će okupiti više od 900 specijalizovanih zdravstvenih jednica iz 26 zemalja, radiće zajedno na brojnim pitanjima, od bolesti kostiju do hematoloških, od pedijatrijskih kancera do imunodeficijencije.

Očekuje se da od tih mreža koristi imaju hiljade pacijenata obolelih od bolesti koje zahtevaju posebnu koncentraciju specijalističke zdravstvene nege u medicinskim oblastima u kojima nema mnogo stručnjaka.

Izazov retkih bolesti

U EU oko 30 miliona ljudi boluje od neke od između 6.000 i 8.000 retkih bolesti pri čemu je među obolelima veliki broj dece. Inače, retke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 ljudi.

Retke i kompleksne bolesti mogu da prouzrokuju hronične zdravstvene probleme i mnoge od njih ugrožavaju život. Navodi se da, na primer, postoji gotovo 200 različitih tipova retkih kancera i da se svake godine kod više od pola miliona ljudi u Evropi dijagnostifikuje neki od njih.

Posledice takvih bolesti na obolele, njihove porodice, karijeru, velike su. Pri tome nekim pacijentima ne može ni da se postavi dijagnoza zbog nedovoljnog znanja o retkim bolestima ili zbog teškoća u pristupu specijalistima.

Virtualne mreže ERN uspostavljene su u skladu sa Direktivom EU o pravima pacijenata u zdravstvu.

U praksi će ERN razvijati nove, inovativne modele zdravstvne nege, eZdravlje oruđa, medicinska rešenja i uređaje. Takođe će podstaći istraživanja kroz obimne kliničke studije i doprineti razvoju novih lekova. Sve to će, uz dobrobiti za pacijente, za rezultat imati i manje troškove i efikasnije korišćenje resursa.

Komisija je navela da će se ERN finansirati iz niza fnansijskih mehanizama EU, poput Zdravstvenog programa, Fonda za povezivanje Evrope i istraživačkog programa Horizont 2020.

Srbiji prioritet Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti

Jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja Srbije u 2017. je formiranje Nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti, rekao je 28. februara povodom Međunarodnog dana retkih bolesti državni sekretar u tom ministarstvu Ferenc Vicko.

“Jednostavno, da imamo sliku sa čim se hvatamo u koštac. Ovaj zadatak je poveren Institutu za javno zdravlje ‘Milan Jovanović Batut’. Mi očekujemo da će taj registar biti oformljen do kraja godine”, rekao je Vicko i dodao da je formirana i radna grupa za izradu Nacionalne strategije za borbu protiv retkih bolesti.

Vicko je kazao i da je tom strategijom obuhvaćeno formiranje Kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja koja bi trebalo da skuplja sve informacije iz centara za retke bolesti, što će biti od značaja i za lekare i za pacijente.

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka kazao je da za samo 5% retkih bolesti postoji efikasna terapija, kao i da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi.

Izvor: EurActiv.rs

Komentari

 
0

 Podeli

Napiši komentar

Unesite komentar


Ime


e-mail


website


Povezane vesti

24.09.2020.

Do informacija bez barijera

SIPRU - uspešne priče

Informaciono-komunikaciona pristupačnost kao ključ društvenog uključivanja U promišljanju inkluzivnog društva XXI veka, među ključnim pitanja…
Više detalja

 
0 Komentari

Bilten o socijalnom uključivanju

Arhiv biltena o socijalnom uključivanju

Aktuelnosti > <

Blog > <

Earlier
Blog o socijalnom uključivanju
Koliko ima studenata sa hendikepom koji su uključeni u proces visokog obrazovanja? Zašto ih je malo i koliko njih uopšte [...]
uto, sep 22, 2020
Source: Inkluzija blog
Tamara Savović
Kursevi ili realna podrška? Na osnovu Izveštaja o položaju i kapacitetima sigurnih kuća u Srbiji, sprovedenog u saradnji Tima za socijalno [...]
čet, sep 10, 2020
Source: Inkluzija blog
Ana Mirković - Beogradski Ignite
Transkript govora Ane Mirković na 43. Beogradskom Ignite-u „UKLJUČI SE online 8” (8. jun 2020. godine) Želela bih s vama da [...]
sri, sep 02, 2020
Source: Inkluzija blog
Suzana Gajić Jovanović
Bila jednom jedna devojčica sa nepunih 13 godina. Voditeljka slučaja u centru za socijalni rad otpočela je rad sa njom [...]
pon, avg 31, 2020
Source: Inkluzija blog
Željko Mitkovski - Beogradski Ignite
Transkript govora Željka Mitkovskog na 43. Beogradskom Ignite-u „UKLJUČI SE online 8” (8. jun 2020. godine) Dolazim iz Fondacije „Ana i [...]
pet, avg 28, 2020
Source: Inkluzija blog

Aktuelni dokumenti > <

Lista digitalnih alata za rad sa decom i učenicima kojima je tokom učenja na daljinu potrebna dodatna podrška
August, 2020 arrow right pdf [485 KB] arrow right docx [38 KB]
Pregled podataka gradova i opština o merama za socijalno uključivanje Roma i Romkinja u 2019. godini
Jul, 2020 arrow right pdf [200 KB]
Nagrada za doprinos razvoju svih oblika pristupačnosti 2019 – brošura
Jul, 2020 arrow right pdf [13 MB]
Analiza dohotka najsiromašnijih decila stanovništva Srbije: Fokus na poljoprivredu
Jul, 2020 arrow right pdf [2 MB]
E2E: Priručnik za savetnike za zapošljavanje osoba sa invaliditetom
April, 2020 arrow right pdf [1 MB]
E2E:Testiranje javnih politika – Inovativni pristupi za zapošljavanje mladih (priručnik)
April, 2020 arrow right pdf [1 MB]