Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Na ulicama Srbije ima manje dece sa smetnjama u razvoju nego u većini zapadnih zemalja, ali to nije zbog toga što ih u Srbiji ima manje. Razlog za to je što nemaju dovoljnu podršku institucija, društva, a nekad i same porodice, da se uključe u takozvani normalan život. Novac, kojeg u Srbiji nikada nema dovoljno, značajan je za prevazilaženje brojnih prepreka sa kojima se ta deca i njihove porodice suočavaju, ali se mnogo toga može učiniti i bez mnogo novca, uz malo dobre volje i bolju informisanost svih činilaca društva i šire javnosti. To je bio i razlog da se u Beogradu 23. novembra održi informativni sastanak medija, ministarstva rada i udruženja podrške osobama sa smetnjama u razvoju.

Uslovi za odgajanje dece sa razvojnim problemima danas su ipak znatno bolji nego što su bili u vreme kada je Vesna Petrović, predsednica Republičkog udruženja za pomoć osobama sa autizmom, saznala da njen sin ima taj poremećaj. Pre 20 ili 30 godina za autizam se u javnosti nije ni znalo, a mnogi su taj poremećaj pripisivali – hladnim roditeljima. Situacija danas je mnogo drugačija, kazala je Petrović za EurAktiv. Ona je, međutim, želela da istakne da uvek ima prostora za poboljšanje.

Velika pažnja na skupu u organizaciji BBI posvećena je senzacionalističkom izveštavanju medija o ovoj temi, budući da mediji imaju značajnu ulogu – da doprinesu spremnosti društva da prihvate različite od sebe. Njihovo loše izveštavanje može imati dalekosežne posledice – od kršenja prava dece sa teškoćama objavljivanjem njihovih imena i detaljnih podataka do prikazivanja poremećaja u negativnom kontekstu, poput isticanja da su u nekim napadima ili pljačkama učestvovale osobe sa razvojnim problemima, iako ti problemi sa sobom ne nose sklonost ka agresiji i problematičnom ponašanju.

Mediji, međutim, nisu jedini koji su zakazali u čitavom sistemu, a čak i kada objavljuju podatke koji nikako ne bi smeli da se nađu u javnosti za to uvek postoji još neko odgovoran – onaj koji je informacije dao.

Jedan od drastičnih slučajeva koji to pokazuju je slučaj maloletne Anđele, koju su roditelji smestili u dom za decu sa smetnjama u razvoju. Ona je prvo korišćena u kampanji za prikupljanje novca za dom u Kulinama, što je nedopustivo, da bi je nakon toga preuzeo otac pod nejasnim okolnostima. Potom je u javnosti objavljeno da ju je seksualno napastvovao, da je pobegla od kuće i pronađena u jednom beogradskom naselju, a nakon toga se za nju više niko nije interesovao.

Propusta je bilo u svim segmentima, istakla je Biljana Janjić iz nevladine organizacije VelikiMali. U medijima su, između ostalog, plasirane informacije o njenoj porodici, kao i ginekološki nalazi. “Te podatke je neko morao da da”, kazala je Janjić, poručivši da je potrebna odgovornost celog društva. Nakon što je od kolege iz udruženja Živimo zajedno dobila informaciju da je mala Anđela opet smeštena u dom i da učestvuje u programima za razvoj i druženje, pažnja je posvećena drugim temama.

Velika prepreka – obrazovanje

Roditelji dece sa autizmom složili su se s tvrdnjom da je iskustvo u radu sa osobama sa razvojnim smetnjama i svakodnevno susretanje sa njima ključno za razbijanje predrasuda i straha, i da nijedna specijalizacija niti škola ne mogu toliko da vrede.

U Srbiji svest o tome da su oni ravnopravni članovi društva još ne postoji, a može se izgraditi aktivizmom i davanjem pozitivnih primera u javnosti.

Jedna od prvih velikih koraka za uključivanje u društvo je obrazovanje, na šta osobe sa invaliditetom i smetnjama u razvoju sada imaju pravo u redovnim školama, ali su i dalje nedovoljno uključeni. U Izveštaju o inkluziji Vlade Srbije navodi se da je potrebno ojačati praksu uključivanja dece i povećati stručnost nastavnika.

Prema rečima jedne majke autističnog dečaka, svako dete bi imalo koristi od okruženja vršnjaka u redovnim školama. Problem koji se pred roditelje postavlja je linija manjeg otpora kojom se rukovodi deo nastavnog osoblja. “Sve je to lepo, ali ja bih onda morala zaista da radim osam sati da bih pripremila materijale”, bilo je spontano obrazloženje koje je čula od jedne nastavnice kao “argument” protiv uvođenja dodatnih obaveza nastavnom osoblju u pogledu uključivanja dece sa smetnjama u razvoju u redovno obrazovanje.

Ta majka je u prilog uključivanju sve dece u redovno obrazovanje navela primer devojčice sa zaostatkom u razvoju, koja ne može da savlada neke osnovne računske operacije, poput množenja, ali se zato sasvim dobro “nosi” sa jednačinama, razlomcima i geometrijom – uz pomoć tablice množenja koju joj je dozvoljeno da koristi. “Da je ona u posebnoj školi, drilovali bi je i dalje da nauči napamet koliko je dva puta dva. Umesto toga, dozvolili su joj da preskoči taj korak i razvija svoje potencijale”.

To je na skupu pokazao i primer dečaka iz Pančeva, jedan od korisnika usluga inicijative za inkluziju VelikiMali, koji je na skup došao da predstavi svoj obrazovni put, interesovanja, nestašluke i simpatije, i pokaže da je dete kao i svako drugo.

Na skupu je bila i Snežana Lazarević, koja je napisala knjigu “Moj sin Stefan” o iskustvu u školovanju dečaka sa autizmom, koja je svima na raspolaganju na ovom linku. Ona je, kako je istakla, nastala iz želje da se nastavnicima pruži što jasniji prikaz potreba njenog deteta, a objavljena je jer su stručnjaci procenili da može biti korisna i za obrazovanje druge dece.

Potrebna podrška celog društva

Situacija jeste neuporedivo bolja nego pre deceniju, dve ili tri. Međutim, potreban je veći angažman celog društva, ukazala je predsednica Republičkog udruženja za podršku osobama sa autizmom Vesna Petrović. Ona je istakla da su potrebne brojne usluge, između ostalog u dijagnostici, obrazovanju, uslugama socijalne zaštite.

“Šta to znači? To znači da ukoliko jedno dete ide u redovnu školu, čiji časovi traju na primer od 8 do 12 časova, roditelj mora da napusti posao da bi ga čekao kada se završe časovi. To može i drugačije da se reši”, kazala je ona. Jedno od rešenja je da se uspostavi podrška asistenata koji dete dočekuju i vode kući.

“Uvek polazimo od novca, novac jeste važan ali nije najvažniji”, kazala je ona, dodavši da su svi akteri važni – i ministarstvo i organizacije civilnog društva, kao i same osobe sa smetnjama u razvoju.

Ona je ukazala da se zbog nedostatka novca u državnim institucijama ne rade ni stvari koje se mogu uraditi i ocenila da bi lokalne sredine bile spremnije da se angažuju. “Mislim da će lokalne samouprave mnogo pre započeti priču zato što su male zajednice, gde se svi ljudi znaju, samo ih treba osnažiti i eventualo edukovati”, kazala je ona.

Poremećaj nije uvreda

Na skupu je ukazano da bi o izboru reči trebalo bi da vode računa svi jer pogrešan termin može da upropasti veliki napor uložen u uključivanje osoba sa smetnjama u razvoju u društvo.

Često se čuje da se za neke političare kažu da su autistični, ukazala je Snežana Lazarević, majka adolescenta s autizmom. “Na taj način se termin koji označava određenu vrstu teškoće ili grupu ljudi veže za nešto negativno”, kazala je ona. Takva pogrdna upotreba reči izaziva strah u trenutku kada se osoba susreće sa osobom koja ima tu dijagnozu, misleći da je reč o nečemu negativnom i nepremostivom.

Kada je o terminologiji reč, posebno treba voditi računa da se poremećaji ne označavaju kao bolest – jer bolest izaziva sažaljenje, a ono ne sme biti osnova za pronalaženje mesta u društvu za osobe sa poremećajima.

Terminologija je značajna baš iz tog razloga – da bi se u javnosti stvorila slika da je reč o osobama koje mogu i moraju biti deo društva.

Biljana Janjić iz nevladine organizacije VelikiMali ukazala je da se terminologija stalno menja, delimično zbog reakcija osoba sa poremećajima i njihovih porodica. Sada su, kako je istakla, pravilni izrazi dete sa smetnjama u razvoju ili sa teškoćama u razvoju, što se koristi samo za decu, kao i deca sa invaliditetom ili sa hendikepom, što su sintagme koje se mogu koristiti u svim uzrastima.

Autor: Smiljana Vukojičić Obradović