Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Transkript govora Ane Knežević na 31. Belgrade Ignite-u “Moje društvo voli razlike” (27. april 2015., Mixer House, Beograd)

Iza svakog deteta koje veruje u sebe stoji roditelj koji je prvi verovao u njega. Iza svake odrasle osobe koja veruje u sebe takođe stoji neki roditelj koji je verovao u nju. Iza svake osobe sa invaliditetom koja je uspešna, u Srbiji i uopšte, definitivno uvek stoji roditelj.

Naša priča počinje 10. maja 2004. godine. Meni je pukao vodenjak tri nedelje pre termina, dobili smo sina, ja sam bila srećna što u horoskopu neće biti Blizanac nego Bik, i to je jedino što mi je tada bilo važno. Tako je prošao jedan dan, pa drugi, pa treći, tek kažu: „Beba nije dobro.“ Četvrtog dana opet beba nije dobro, nešto se dešava, ima bolesno srce. Ja uopšte ne mogu da verujem, ne znam šta da radim. „Saberi se i budi jaka.“ Kažem mami da zove Milicu Dražić, našu prijateljicu koja je imala problem sa svojim detetom i koja mu je pomogla, jer će ona sigurno znati šta treba da radimo. A ona mi kaže: „Ana, on ima samo tebe i samo ti možeš da mu pomogneš. Ako ti nisi prisebna, niko drugi neće moći da mu pomogne.“ I ja onda moram da stanem na svoje noge.

Dete ima sindrom Di Đorđo, što znači da ima problem na 22. hromozomskom paru, da možda neće moći da govori i hoda, da ima bolesno srce itd. Svakakve prognoze su nas tada šamarale… Šta ćemo sad? Prvo ćemo da operišemo srce, pa ćemo da vidimo šta će se dešavati. To je jedan tunel kroz koji bukvalno ne znaš kako ćeš da prođeš. I mnogo ćemo vežbati, brinuti da li je uspostavljena kontrola karlice, da li je glava stabilna… I svakodnevni trud dovodi do toga da se dese prvi koraci! To se dogodi odjednom, u trenutku kad tvoje dete ima tri i po godine, i ti prosto ne veruješ da se to desilo, jer nisi ni verovato da ćeš stići do toga. Ipak, nešto te je vodilo, jer si negde u srcu znao da je to moguće.

Jedine konstante u ovom procesu smo moj sin i ja. Svi ostali se menjaju, a samo smo nas dvoje stalno tu… Pokušavam da se setim nečeg dobrog i lepog iz tog perioda. Sećam se dr Ljilje Abramović koja mi je, kad je moj sin imao četiri meseca i 2.5 kg, rekla: „Pa majko, dobili ste težak zadatak, ali vidim uporni ste, rešićete Vi to!“ Tada ni meni ni Ljilji nije bilo jasno šta mi je rekla, a sada zaista sve razumem, zato što moj sin ipak hoda, šeta, vozi bicikl, igra fudbal – trudi se i bori u skladu sa ljubavlju i verom u njega koje sam mu udahnula.

Šta majka koja dobije takvo dete treba da zna? Treba da zna da je rodila princa, da je jedino ona jaka i važna i da može da pomogne svom detetu. Da se sve dešava sa dobrim razlogom i da će biti dobro, samo mora da bude jako uporna. Kad nakon sedam ili deset godina uspeš da podigneš svoje dete i da se izboriš sa tim, ti onda hoćeš da menjaš svet, i kažeš: „Neću da idem u Novi Sad da lečim dete, neću da idem ni u Švedsku zato što su tamo bolji uslovi. Hoću ovde – u mojoj Srbiji, u mom Beogradu – tu gde živim da razvijam sistem podrške za svoje dete!“ Treba da se okružiš onima koji ti daju snagu, vole te i veruju u to što radiš. Ja imam predivne drugarice sa kojima to radim, sve one imaju decu sa smetnjama u razvoju, i radeći na ostvarenju zajedničke misije i interesa postale smo prave drugarice i jedna velika porodica.

Šta svi ostali treba da znaju? Treba da budu srećni što mogu nekome da pomognu i da se nadaju da nikada neće doći u poziciju da njima treba pomoć. Treba da znaju da nama uopšte nije lako, bez obzira na to što naše breme nosimo kao milion dolara. Da su naša deca srećna sa nama i da smo mi srećni što smo ih dobili.

Pre dve godine smo pokrenuli kampanju za inkluzivni centar „Mesto susreta“ u Zemun Polju. To je bilo jako naporno i nije nam delovalo verovatno da će se ostvariti. Ali, uspeli smo da od jedne grozne kuće, koja je bila ruglo komšiluka, napravimo prelepi centar za našu decu. Zašto inkluzivni centar, zašto u Zemun Polju i zašto se zove „Mesto susreta“? Inkluzivni centar je zato što ja imam i drugo dete, koje treba da raste i odrasta, kome je takođe potrebna podrška i koje treba da se druži sa svom ostalom decom. U Zemun Polju, zato što sam ja Ana iz Zemun Polja i zato što moje dete tamo raste. Očekivala sam od tog Zemun Polja i od Zemuna da mi pruže podršku, ali pošto je nismo dobili kada je trebalo – odlučila sam da mi sami to uradimo. A zašto „Mesto susreta“? Zato što treba da se prvo nekako sretnemo sa samima sobom, da budemo podrška i osetimo tu snagu u sebi, a tek onda možemo da se sretnemo i sa svima drugima. Tu smo da pružimo dobrodošlicu, jer je naš inkluzivni centar otvoren za sve.

Svome detetu želim da – kao što sada zna da želi da vozi bicikl, da se igra na „Soniju“, da ide na razna mesta… – odluči sam, kada dođe vreme, gde će da studira, gde će da ide u školu, zato što on to može i ja to moram da mu obezbedim.

***

31. Beogradski Ignite, pod naslovom “Moje društvo voli razlike”, održan je 27. aprila 2015. godine u beogradskom Mikser House-u, u organizacji UG “Srbija u pokretu” i uz podršku Mreže prijatelja inkluzivnog obrazovanja, Fondacije za otvoreno društvo, Centra za interaktivnu pedagogiju i Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva Vlade Republike Srbije.

U prijateljskoj i neformalnoj atmosferi, deset prezentera/ki je u dinamičnim petominutnim nastupima publici predstavilo lične priče o obrazovnoj i socijalnoj inkluziji. Tako su posetioci Ignite-a, uz prevod na znakovni jezik, mogli da se upoznaju sa značajem neprekidnog sticanja novih znanja bez obzira na životno doba, svakodnevnim životom mladih sa hendikepom i dece sa smetnjama u razvoju, odlučnošću mladog Roma da stekne obrazovanje, poduhvatom vršnjačke podrške mladima obolelima od raka, budućnošću inkluzivnog obrazovanja i asistivnim tehnologijama, borbom protiv predrasuda o rodnom identitetu, kao i socijalnim uključivanjem kroz filmsku umetnost.

Među prijateljima, a i šire, Ana Knežević poznata je kao Ana iz Zemun Polja. Ona je Andrijina i Danilova mama. Veruje da može da menja stvari nabolje, da je snaga u nama i da je sve pitanje odluke. U proteklih 11 godina suočila se sa raznim izazovima, ali uspela je da se izdigne, krene dalje i okupi sebi slične. Andrija je dečak sa višestrukim smetnjama u razvoju, retkim sindromom Di George, kome nije bila predviđana svetla budućnost. Andrija je odavno prevazišao očekivanja lekara specijalista, defektologa i ostalih stručnjaka. Vozi bicikl, ide u školu i voli fudbal. Ana vodi Udruženje “Evo ruka” u Zemun Polju i sa ostalim roditeljima razvija koncept rada inkluzivnog centra “Mesto susreta”.