Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Piše: Jelena Milošević (Blog o socijalnom uključivanju)

Pre nekoliko godina je u okviru jednog projekta trebalo da od ponuđenih kandidatkinja izaberem personalnu asistentkinju. Tokom svakog razgovora bih ukratko objasnila specifičnosti svog invaliditeta i izuzetno retke bolesti. Moram priznati da sam se zbunila kada mi je jedna kandidatkinja rekla: “Znam, videla sam u Uvodu u anatomiju”. Pitala sam se otkud neko ko nije iz medicinske branše tako pomno čita “Anatomiju”, a naročito pamti bolest toliko retku da ni lekari sa istom nisu upoznati. Onda mi je objasnila – serija “Uvod u anatomiju”!

I zaista – jedna epizoda je bila posvećena upravo izuzetno retkoj bolesti koju imam: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). U našem međunarodnom udruženju IFOPA ovaj predlog producenata je izazvao oduševljenje! Neko se setio dijagnoze koja se javlja kod JEDNE u DVA MILIONA osoba! Kakav odličan način za podizanje svesti!

Da li je baš tako?

Posle odgledane epizode, usledio je mali šok. Genijalna ekipa televizijskih doktora je pacijenta izgubila na operacionom stolu. FOP nije smrtonosna bolest i “pacijentkinja” je preminula iz sasvim drugog razloga, ali je to bilo jasno samo najpažljivijim gledaocima. Za većinu, ova pacijentkinja je umrla od FOP-a.

I kandidatkinja za personalnu asistentkinju mi je zabrinuto rekla: “Ali, ta žena u seriji je umrla”. Nisam sigurna da sam baš uspela da joj objasnim da je “umrla” zbog neobaveštenosti i nepreduzimljivosti lekara, a nisam sigurna da su to shvatili ni lekari koji su gledali ovu epizodu.

Šta je FOP?

Zamislite da stalno živite sa saznanjem da srce može da vam se pretvori u jetru ili pluća u bubrege. FOP je jedina bolest poznata u medicini gde se jedan organ pretvara u drugi. Konkretno – mišići, ligamenti, tetive se pretvaraju u pravu pravcatu kost i tako se stvaraju deformacije i invaliditet koji spadaju među najteže poznate medicini. Ono što posebno komplikuje priču je činjenica da novonastala kost ne može da se ukloni zato što i najmanja fizička trauma, kao što je udarac, vađenje krvi, injekcija, vađenje zuba, pa naravno i operacija, izazivaju progresiju i stvaranje novih kostiju. Zato je TOLIKO VAŽNO prepoznati prve simptome i što pre postaviti dijagnozu – da bi se izbegle invazivne metode koje uglavnom podrazumevaju igle i skalpel, a mogu da iskomplikuju situaciju još više.

Prvi i osnovni znak da dete možda ima FOP su deformisani palčevi na nogama (čukljevi) sa kojima se rađamo, a koje nikako ne treba dirati.

Međutim, ako se neko razboli od neke druge bolesti i ako je glava u torbi (kao u “Uvodu anatomiju”), što može da se desi svakom ljudskom biću, pa i onom koje ima FOP, naravno da će ga operisati, ali uz dodatni oprez i uz OBAVEZNU konsultaciju sa Dr Kaplanom, najvećim svetskim ekspertom za FOP, i njegovim timom sa Pensilvanijskog univerziteta u Filadelfiji, koji su uvek dostupni svojim kolegama iz sveta.

To, izgleda, Mek Drimi i njegova ekipa u popularnoj seriji nisu znali, pa su poslali sasvim pogrešnu sliku u javnost o ovoj bolesti kao fatalnoj.

Dragi doktori, kada vam dođe osoba koja ima FOP ili neku drugu retku bolest, čak i ako ste čitali o istoj, ipak prvi put uživo vidite nekog ko ima to oboljenje. Logično je da niste sigurni šta i kako treba raditi. Zato – pitajte. Nemojte improvizovati, nemojte se praviti da znate više nego što znate, nikako nemojte potcenjivati ono što pacijent zna o samoj bolesti, konsultujte se sa kolegama iz inostranstva koji su ekperti za tu bolest, naročito ako, konkretno kada je FOP u pitanju, postoji fenomenalan vebsajt www.ifopa.org na kome se nalaze sve moguće i nemoguće informacije, kao i KONTAKTI Dr Kaplana, ali i članova udruženja iz različitih zemalja.

Takođe, potrudite se da se raspitate da li u zemlji postoji udruženje ili bar još neko ko ima istu retku bolest, povežite te ljude. Takvi kontakti su neprocenjivi. Da, sve ovo zvuči zdravorazumski, ali govorim iz ličnog iskustva: nas dvoje koji imamo FOP, a živimo u Srbiji, nije povezala ista beogradska doktorka kod koje smo odlazili, već IFOPA (međunarodno udruženje sa drugog kontinenta).

Iako sam vrlo aktivna na raznim poljima, čak ni posle nekoliko decenija, u Srbiji još uvek nisam pronašla lekara koji će se zainteresovati za FOP. Mnogi znaju ponešto, ali niko ne zna dovoljno da bi uputio svoje kolege kada se kod nekog od nas nešto iskomplikuje. Kao i pre dve decenije, i danas sam ja ta koja, u svoje ili u ime nekog sa ovih prostora, kontaktira Dr Kaplana i pita za savet, a onda to prenosim dalje. Dodatni problem nastaje kada ovdašnji lekari odbiju da saslušaju svog pacijenta i sugestije svojih kolega iz inostranstva.

Mnogi ne shvataju koliko je situacija ozbiljna i koliko kada rade sa nama skoro ništa nije kako su navikli. Ljudi su naučili da imaju pred sobom šablon po kome će raditi. Tako je, naravno, najlakše. Odmah dižu zid ako treba da razmišljaju van okvira.

Zato one malobrojne, ne samo iz medicinske, već i iz svake druge struke, koji dobro slušaju i precizno čuju ono što im kažem, a koje sam posle višedecenijskog traganja pronašla u svom gradu, čuvam kao najveće blago.

(…)

Tekst “Ono kad si 1 u 2 miliona” u celini možete pročitati na Blogu o socijalnom uključivanju.