Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva

Piše: Jelena Milošević (Blog o socijalnom uključivanju)

Deca koja su se rodila one godine kada sam počela da koristim invalidska kolica danas završavaju fakultete, a neka verovatno već imaju i svoju decu. Imam izuzetno retku i progresivnu bolest, tako da se ono šta fizički mogu i ne mogu menja ponekad iz dana u dan. To znači da se potraga za raznim sitnicama uz pomoć kojih mogu da budem samostalna praktično nikada ne završava.

Biti osoba sa invaliditetom ne znači samo život sa ortopedskim pomagalima. Naravno, zavisi od vrste i stepena invaliditeta, ali uz osnovna pomagala, postoji još bezbroj sitnica koje koristimo, a koje nisu na listama ili u katalozima, već ih sami pronalazimo ili čak i sami osmišljavamo.

Deluje jednostavno u teoriji, ali u praksi uopšte nije, naročito kad imate deformacije, položaj tela ili delova tela koji se razlikuju od onog što se smatra “standardnim”.

Uvek dobrodođe ako u blizini imate kreativnu dušu. Tako je nastao čuveni jastučić tačno po mojoj meri koji od svoje 13. godine koristim kada sam u kolicima. Moja mama je procenila kakav mi tačno oblik treba, kojih dimenzija, kupila materijal, oblikovala jastučić, porodična prijateljica je sašila nekoliko šarenih jastučnica…idealno za položaj moje glave i vrata, a deluje i kao modni detalj.

Jedan od mojih stalnih “rekvizita” je i plastična ruka koja je uvek uz mene, a koristi mi da podignem naočare, počešem se, privučem neki predmet pošto su moje ruke “zaključane” u jednom položaju i ne mogu da ih pomeram. Pronašla sam je sasvim slučajno, kada sam prvi put bila u Filadelfiji kod svog lekara. Na izlazu iz bolnice me je privuklo šarenilo Gift shopa, prepunog balona, plišanih igračaka, knjiga i, između ostalog, raznobojnih, plastičnih, lakih i super zgodnih ruku sa fino obrađenom šakom na vrhu da ne možete da se ogrebete i povredite. Sve je nekako ispalo baš kako meni odgovara – oblik, dužina, debljina.

Kasnije sam iste takve ruke dobijala iz Grčke, ali danas se teško nalaze. Ipak, dragi ljudi koji misle na mene nekako uspevaju da ih pronađu u Nemačkoj, preko Belgije do Rodosa.

Kada mi je viljuška postala “kratka” zato što ruku ne mogu da podignem do ustiju, na jednom od međunarodnih simpozijuma o FOP-u (mojoj dijagnozi), bio je organizovan mali sajam ortopedskih pomagala, ali i korisnih, asistivnih sitnica. Upravo tu sam pronašla “rastegljivu viljušku” koja se razvlači po principu antene, inače se prodaje u svaštarama, a zapravo služi da biste “krali” hranu drugima iz tanjira. Tako je nacrtano na originalnom pakovanju. Kada se sklopi, lako stane u žensku tašnu. Sasvim je pristojnog kvaliteta i uz svakodnevno korišćenje i pranje, traje godinama. Ne košta mnogo, a za mene je neprocenjiva, baš kao i takvi susreti i poznanstva.

Na jednoj od tih konferencija, devojka iz Norveške koja, isto kao i ja, ne može da podigne ruke, imala je “držalice” za sladoled u kornetu i za sladoled na štapiću. Ne, nisu kupljene u nekakoj specijalizovanoj prodavnici. Napravio ih je od drveta njen otac, a ubrzo po mom povratku u Beograd poštom su i meni stigla iste takve. Ovde ih je moja prijateljica, umetnica, oslikala divnim motivima, tako da, osim toga što su korisne, izgledaju i vrlo atraktivno.

Takođe zbog položaja ruku, ali i činjenice da ne sedim pod pravim uglom, za stolom mi je neophodno više postolje za tanjir da bih mogla da dohvatim hranu svojom rastegljivom viljuškom. Nekoliko godina sam u ove svrhe koristila Veliki narodni kuvar. Visina i širina su bili idealni, ali nikako nije bilo praktično zbog težine knjige, ako, recimo, idem u restoran ili u goste. Jednom prilikom sam se neplanirano našla u restoranu bez mog postolja. Srećom, konobar je savršeno shvatio šta mi treba i ubrzo je doneo nekoliko plastičnih kutija, različitih dimenzija, u koje se odlaže hrana. Izabrala sam onu po veličini najsličniju Velikom narodnom kuvaru. Od tada u kući uvek imamo nekoliko finih, plastičnih kutija po mojoj meri koje služe samo u ove svrhe. Kutija je, naravno, neuporedivo lakša i samim tim mnogo zgodnija kada treba da je ponesem sa sobom. Ponekad je rešenje zaista tu, na dohvat ruke, ali vam nekako, beži, a mnogo lakše ga ugleda neko ko stvari posmatra sa strane.

(…)

Tekst “U stalnoj potrazi za samostalnošću” u celini možete pročitati na Blogu o socijalnom uključivanju.