Vlada republike SrbijeVlada Republike Srbije

Jezici

Mi nismo digli ruke i ne odustajemo, naša deca imaju budućnost

Objavljeno 02.08.2016.

sj_001_su_fiTranskript govora Snežane Janošević na događaju “MESTO SUSRETA – moja perspektiva” (6. decembar 2015., Kafe TRANZIT, Zemun)

Ja sam majka dva dečaka, od kojih stariji ima buloznu epidermolizu (EB). Deca koja imaju to oboljenje poznatija su kao deca-leptiri. EB im donosi mnogobrojna ograničenja u svakodnevnom životu. EB se nasleđuje recesivno. Nakon samog rođenja deteta usleđuje šok, jer je tokom trudnoće izgledalo da je sve u redu.

Kod dece sa EB koža i sluzokoža su oštećene i povrede su svakodnevne. Moj sin se povređuje bukvalno dok se oblači – povređuju ga etikete, šavovi na odeći, dugmad; dok jede – jer je sluzokoža osetljiva; dok spava – povređuje se češanjem, zato mi i dan-danas spavamo sa njim, ne bismo li smanjili broj rana, ali je to nezaustavljivo… S druge strane, Teodor je srećan dečak i intelektualno se razvija normalno, što mu olakšava da se nosi s tim problemom i da proceni koja situacija je opasna. Međutim, opasnosti je mnogo i nemoguće je zaštititi ga u potpunosti u toku dana.

Kada se Teodor rodio, dok smo se upoznavali sa problemima sa kojima ćemo se sretati, naišli smo na nerazumevanje mnogih medicinskih radnika, a to možda najbolje ilustruje jedan primer sa samog početka: doktor nam je, na pitanje kako ćemo da živimo s tim i kako će naš sin da se razvija, rekao: “Pa, znate šta, vi uvek možete imati drugo zdravo dete.” To je nešto sa čim se sureću mnogi roditelji u sličnoj situaciji – da vam na direktan način kažu da dignete ruke.

Ipak, mi nismo digli ruke. Seli smo, razmislili i napravili listu svih problema koji mogu da se dese i preventivno smo radili sve što smo mogli da to sprečimo. U tom procesu smo se upoznavali sa roditeljima druge dece sa istim ili drugačijim teškoćama i uočili smo da se svuda javlja taj neki jaz između zdravstva i roditelja i obolele dece. To je jaz koji na neki način treba popuniti! Uočili smo da ne postoji karika koja bi pomogla roditeljima ne samo informacijama o tome šta ih čeka, već i nekim pozitivnim pristupom i vođenjem računa o tome kako se priča o budućnosti naše dece! Njihova budućnost svakako postoji.

Teodor je danas veoma živahan. Imali smo sreću da smo tokom borbe za njegovu socijalizaciju naišli na ljude koji su razumeli da mu je to jako bitno. On je jedino dete sa ovom dijagnozom koje je išlo u vrtić, imao je svog asistenta. Na fotografijama iz vrtića Teodor je lako prepoznatljiv, jer nosi rukavice i ima zavoje, što ga štiti, ali ga, s druge strane, i obeležava. Često me pita: “Mama, zašto mene svi gledaju?” Ta njegova pitanja mi najteže padaju, jer ne znam u svakom trenutku šta da odgovorim.

Tokom borbe sa EB-om, shvatili smo da moramo da razmišljamo o tome da postoji mogućnost da dođe do gubljenja funkcija šake! Došli smo na ideju da tražimo da se napravi neko preventivno pomagalo. Međutim, kada smo potražili instituciju koja bi to mogla da obezbedi, stručnjaci sa VMA su nam rekli da dođemo kad detetu šake već srastu, da oni ne rade ništa preventivno, već samo kad se problem već desi. Uputili su nas u Nemanjinu, gde bi nam mogli reći da li uopšte imamo pravo na pomagalo. Tamo smo dobili informaciju da nemamo prava. Ali, nismo ni tad odustali: moj suprug je godinu dana sedeo, razmišljao i napravio neophodno pomagalo.

Imali smo sreće da se Teodor upisao u jednu školu u kojoj ima mali broj učenika, što je za njega veoma bitno, jer su deca, sama po sebi, opasnost. U redovnim školama deca sa EB-om ne izlaze na odmor – da ih ne bi neko gurnuo ili povredio – i ne rade fizičko. On radi fizičko, ide na školski odmor sa asistentom, a za vreme časova asistent nije sa njim.

Veoma veliku ulogu u Teodorovom odrastanju igra njegov brat Maksim. Evo jedne nedavne priče: kad su zamišljali želje, njegov brat je rekao: “Mama, ja sam zamislio da brat više nema osetljivu kožu.” Pošto je Teodor na to ćutao, brat ga je pitao: “Pa šta si ti zamislio?”, a Teodor je odgovorio: “Ja sam zamislio da sam dobio novog Skajlendera.” Maksim se naljutio: “Pa dobro, zašto si sad to zamislio, kad si mogao isto što i ja?” A Teodor kaže: “Ali, Maksime, doktori još nisu pronašli lek, glupo je da trošim želje bez veze.”

(…)

Tekst “Mi nismo digli ruke i ne odustajemo, naša deca imaju budućnost” u celini možete pročitati na Blogu o socijalnom uključivanju.

Komentari

 
0

 Podeli

Napiši komentar

Unesite komentar


Ime


e-mail


website


Povezane vesti

Aktuelnosti

Blog

Earlier
COVID-19 - Stefan Lazarević
Danas je dan osoba sa autizmom. Možda ste očekivali da napišem neki tekst o teškoćama sa kojima se suočavaju ljudi [...]
čet, apr 02, 2020
Source: Inkluzija blog
covid-19_mladice_001
Gošća Bloga o socijalnom uključivanju: Milkica Dimitrijević Izolacija, dezinfekcija, pranje ruku, kontakti sa drugima svedeni na minimum – ove preventivne mere [...]
pet, mar 27, 2020
Source: Inkluzija blog
COVID-19 nije teorija zavere
Iako je Kovid-19 prilično dugo prisutan u svetu, čini se da nas je ipak, nekako iznenadio. Naviknuti na različite teške situacije [...]
čet, mar 19, 2020
Source: Inkluzija blog
Stefan Lazarević
Nedavno sam od organizacije Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S dobio poziv za učešće na obuci „Samozastupanje za [...]
uto, mar 03, 2020
Source: Inkluzija blog
Društvene inovacije
Obavezno osnovno obrazovanje danas je uobičajeno širom sveta. Slično je i sa obdaništima, univerzalnom zdravstvenom zaštitom, penzijskim fondovima. Iako su [...]
pet, jan 17, 2020
Source: Inkluzija blog

Aktuelna dokumenta

E2E: Evaluacija Javnog konkursa „Podrška inovativnim pristupima za povećanje zapošljavanja i zapošljivosti mladih“, 2018–2019. godina
Mart, 2020 arrow right pdf [1 MB]
Dizajn za sve na turističkim destinacijama
Januar, 2020 arrow right pdf [32 MB]
Nacionalni akcioni plan zapošljavanja za 2020. godinu
Januar, 2020 arrow right pdf [619 KB]
60. Bilten o socijalnom uključivanju i smanjenju siromaštva
Decembar, 2019 arrow right link arrow right pdf [1 MB]
Brošura o prvih deset godina rada Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva Vlade Republike Srbije – SIPRU
Decembar, 2019 arrow right pdf [1 MB]
E2E: Društvene inovacije – ljudi u centru javnih politika
Novembar, 2019 arrow right pdf [2 MB]
59. Bilten o socijalnom uključivanju i smanjenju siromaštva
Novembar, 2019 arrow right link arrow right pdf [251 KB]
Priručnik za uvođenje rodne perspektive u nastavu srpskog jezika za prvi ciklus obrazovanja
Septembar, 2019 arrow right pdf [1 MB]
58. Bilten o socijalnom uključivanju i smanjenju siromaštva
Septembar, 2019 arrow right link arrow right pdf [320 KB]
Izveštaj o digitalnoj uključenosti u Republici Srbiji za period od 2014. do 2018. godine
Juli, 2019 arrow right pdf [657 KB]