Vlada Republike Srbije
Piše: Snežana Lazarević za IZI VelikiMali (Blog o socijalnom uključivanju)
Kada su mi VelikiMali ponudili da napišem tekst za blog, prva pomisao bila mi je da opišem školovanje našeg sina Stefana. Međutim, kada je ideju trebalo realizovati, bilo mi je veoma teško – već sam o tome dosta pisala i govorila na raznim skupovima i konferencijama, naše iskustvo tokom osnovnog obrazovanja opisano je u knjižici Moj sin Stefan, a i sam Stefan je čitavu priču zaokružio pišući svoje tekstove na ovom blogu (Moje školovanje 1 deo i Moje školovanje 2 deo).
Dok sam se mučila da osmislim neku drugu temu, pozvala je me je jedna mlada majka koja ima sina od dve godine. Postoji sumnja da dečak ima autizam. Tokom razgovora i odgovarajući na njena pitanja o dijagnostici, prognozi, načinima postupanja, sinulo mi je da bi bilo korisno napisati tekst koji bi odgovorio na njih.
Želim da napomenem da su ovo moji privatni, u potpunosti lični stavovi stečeni kroz iskustvo. U njihovom oblikovanju je naravno učestvovalo sve ono što sam čula od različitih stručnjaka i pročitala u velikom broju publikacija, na domaćim i stranim sajtovima, ali sve je to prošlo kroz „filter“ naše porodice i kao svoje, usvojila sam ono što smatram istinitim, tačnim, i što nam je pomagalo.
Stefan se rodio pre vremena (u osmom mesecu), bio je slabašan i imao žuticu. Tokom prve godine života imao je dosta problema – česte urinarne infekcije, probleme sa varenjem, loše je spavao, zbog tortikolisa radili smo vežbe, a nosio je i longete zbog krivih stopala. Sve ovo pišem da bih naglasila koliko smo tokom prve godine bili usmereni na njegovo zdravstveno stanje, a manje pažnje posvećivali tome kako teče njegov razvoj. Doduše, kao i svi mladi roditelji sa prvim detetom, nismo ni znali kako treba da teče uobičajen razvoj.
Kada smo počeli da sumnjamo u to da nešto nije u redu? Ono što sada mogu da prizovem su neke slike koje su snažno utisnute u moje sećanje, to su oni trenuci kada je on nešto uradio ili nije uradio, a ja osetila neki ubod u stomak, nelagodnost i naravno, odmah nalazila argumente kako je zapravo sve kako treba i da će na kraju sve biti dobro.
Slika prva: Stefan ima oko godinu dana, još uvek ne hoda, koristi dubak. Mnogo voli da gleda televiziju, naročito reklame. Voli i da se igra raznobojnim kockama. One su napravljene tako da nemaju jednu stranicu i različitih su dimenzija – moguće je slagati ih u kulu, a mogu se poslagati i jedna u drugu. U stanju je da ih satima slaže i preslaže – crvene na crvene, a žute na žute, pa onda jednu u drugu, od najveće ka najmanjoj, onda u kulu. I nikada ne greši. Ja sam u kuhinji i posmatram kako on velikom brzinom slaže kocke u isto vreme gledajući dugačak blok reklama. U sebi mislim kako mi je dete pametno. Otvaraju se vrata i ulazi Stefanova baka. On ne reaguje. Ona pokušava da ga dozove, ali bez uspeha. “Zašto se ovo dete ne odaziva?”, pita moja svekrva, ja osetim žalac u stomaku, ali odmah ga pravdam kako je zauzet dvema njemu interesantnim aktivnostima i zaboravljam, tj. samo mislim da sam zaboravila scenu. A eto, veoma je dobro pamtim i dvadeset godina kasnije.
Slika druga: Stefan ima nešto više od godinu dana, još uvek ne hoda i ne govori. Prošla je zima kada smo sami provodili veliki deo dana u kući jer je moj muž zbog posla mnogo odsutan. Sa prvim lepim danima, svakog dana idemo u šetnju – stavim ga u kolica i polako ga vozim uvek istim ulicama. Nemamo baš mnogo izbora gde ćemo prošetati jer su okolne ulice strme i samo par njih je pogodno da se može proći sa detetom u kolicima. Jednog naročito lepog prolećnog dana rešim da produžim šetnju, i umesto da u povratku skrenem u našu ulicu okrećem kolica da bih napravila još jedan krug. On odjednom vrišti i toliko se batrga da se bojim da će ispasti iz kolica, ili da će se ona prevrnuti. Veoma sam iznenađena i uplašena, uzimam ga u naručje, ostavljam kolica na sred ulice, krećem ka kući, a on vrišti i vrišti. Pomislim kako nešto nije u redu, ali ne znam šta, niti kako bih objasnila nekom drugom taj osećaj.
Slika treća: Rodila se Stefanova sestra Marija, on ima dve godine. Zbog žutice, u porodilištu provodimo više od nedelju dana. Po povratku kući očekujem da mi se obraduje. Grlim ga i ljubim, ali nema nikakve reakcije. Osećam grč u stomaku, ali mislim da je ljut zbog mog odsustva i da zato tako reaguje.
Slika četvrta: Po izlasku iz porodilišta Mariju obilazi patronažna sestra i zbog sumnje da joj je bilirubin visok poziva pedijatricu koja živi u komšiluku. Poznajemo je od ranije i ona pita kako Stefan prihvata sestru. Pričam joj kako je uznemiren, počeo je da lupa glavom o pod, naročito kada ona plače. Srećem njen pogled iz koga čitam da to baš nije uobičajena reakcija i da je zabrinuta, ali ništa ne govori. Opet me nešto steže u grudima, ali moram da brinem o bebi koju vodimo ponovo u bolnicu.
Slika peta: Dolazi moja dobra drugarica da vidi Mariju, ručamo i razgovaramo, Stefan sve vreme skače po krevetu i gleda televiziju. Nijednom nam ne prilazi, ništa ne traži. Na odlasku, ona kaže – “Moram ovo da prokomentarišem, trebalo bi Stefana da odvedeš negde na pregled. Meni se čini da on ima autizam. Nemoj da se ljutiš na mene!” U sebi mislim – nemaš ti pojma, otkud znaš šta je autizam, pa ti i nemaš decu. Ali znam da nije zlonamerna i pamtim…
Zašto su me ovi događaji i još mnogo sličnih situacija toliko onespokojavali? Koliko god da sam skoro za svaki mogla da pronađem neko opravdanje, u dubini duše osećala sam da nešto nije u redu. Uz sve to, Stefan nikako nije progovarao, i to je na kraju i bio razlog zbog koga smo otišli u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju, kada je imao tri godine.
Ne bih opisivala ceo proces dijagnostike, postoji određena šema, protokol koji svi moraju da prođu. Ono što pamtim su dve stvari – način saopštavanja i suočavanje sa dijagnozom.
Doktorka, specijalistkinja fizijatrije koja je prva od lekara obavila pregled i razgovor sa nama, dok smo još uvek bili u ordinaciji kazala nam je da treba da zakažemo pregled i kod neurologa i neuropsihijatra i krenula sa nama do šaltera. Nakon što je zakazivanje obavljeno, tu – na hodniku – saopštila nam je kako pretpostavlja da je u pitanju autizam! U tom trenutku mi nemamo predstavu šta to zapravo znači, ali ni priliku da postavimo pitanje.
Sledećeg dana, nakon što je razgovarala sa nama i posmatrala dete u svojoj ordinaciji, isto nam potvrđuje i specijalistkinja neuropsihijatrije. Moj suprug kaže kako je dobro što smo se javili na vreme, da bismo, kako smo mi to zamišljali, do škole rešili problem. Doktorka nam odgovara kako nije vreme da se razgovara o školi, daje nam brošuricu o autizmu da je proučimo i zaključimo i sami da li se simptomi našeg sina podudaraju sa onima opisanim u njoj, upoznaje nas sa budućom terapeutkinjom, i to su sve informacije koje smo u tom trenutku dobili.
Kod kuće, listam Medicinsku enciklopediju i o autizmu nalazim samo jednu rečenicu – da su to deca koja žive u svom svetu! Krećem u potragu za literaturom ne bih li saznala sa čim se suočavamo. U to vreme, knjiga na srpskom jeziku na ovu temu skoro da nema, internet nam još uvek nije dostupan, ali uz pomoć prijatelja dolazimo do literature i shvatamo da je dijagnoza veoma ozbiljna, a prognoza neizvesna.
(…)
pdf [3 MB]
Napiši komentar